リウマチャーに100の質問

リウマチャーに100の質問

自己紹介を兼ねてRACITYさんのリウマチャーに100の質問に答えてみたいと思います。

基本編)

あなたのHNを教えてください。

 → 《よっち》と申します

HNの由来は何ですか?

 → 自分のニックネームのひとつです

性別は?

 → ジョシです

(医療編)

あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか?

 → 初めての痛みで通院したのは31歳(疑い) 治療が始まったのは33歳(確定) 確定後1年3ヶ月

何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか?

 → 仕事による過労といじめによるストレス+風邪(本当に風邪だったのかリウマチの発熱なのか)

あなたのリウマチの主な症状は?

 → 両手第二関節の腫れと手首の日常的な痛みと手足3箇所の骨びらん

リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか?

 → 全く知りませんでした。イメージはおばあちゃんの病気。

あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか?

 → 血液検査のリウマチ反応・炎症反応・赤沈・関節の腫れ だと思います

リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか?

 → はい。詳しく説明してもらえました。 

10

今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか?

 → リマチル/リドーラ/リウマトレックス/エンブレル

11

現在使用中の薬を教えてください。

 → リウマトレックス・プレドニン・ハイペン・エンブレル・マーズレン

12

薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか?

 → はい。ネットで。

13

新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか?

 → ただ今エンブレルお試し中です。

14

リウマチの合併症がありますか?

 → いいえ。

15

どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか?

 → まだありません。

16

人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか?

 → いいえ。

17

リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか?

 → いいえ。

18

あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。

 → 西洋医学です。

19

リハビリをしていますか?

 → いいえ。」

20

リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか?

 → 体を温める

21

あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか?

 → 始めの頃、主治医の先生は現れにくいとおっしゃっていましたが、現在はそれ相応かと...。

22

【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか?

 → おそらく炎症反応と腫れ具合を見ていらっしゃると思われます。
【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって(薬の選択など)何を判断材料にしていますか?

23

あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか?

 → 最近、雨が降る数時間前にジリリと指が痛みます。

24

リウマチ日記(記録)をつけていますか?

 → 特につけていません。血液検査手帳が頼りです。

25

【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか?

 → はい。生理中などは関節の腫れが増したりします。
【男性向け】男性患者が少ないことを不満に思っていますか?

26

寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか?

 → 教えて欲しいですね。

27

寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか?

 → リウマチ仲間がまだいません。いたとしてもそんなことないんじゃないですか!

28

ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?

 → はい。痛みは少し和らぎます。

29

お気に入りの湿布薬はどれですか?

 → モーラステープ

30

いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか?

 → はい。一度だけ個人治療院へ。それなりによかったように感じましたが遠いのと金銭面で×。

31

通院時間はどれくらいですか?

 → 1時間20分くらい。

32

病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか?

 → 空いている曜日と時間帯を狙って行っているので携帯いじって終わりです。

33

あなたの年間医療費はどれくらいですか?

 → 去年は13万円 今年は???エンブレルによります...

34

主治医との関係はうまくいっていますか?

 → はい。とても信頼しています。女性なので出産のことも親身になって相談に応じて下さいます。

35

転院をしたことがありますか。その理由は何ですか?

 → いいえ。

36

セカンドオピニオンを受けたことはありますか?

 → いいえ。

37

今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。

 → さぞ大変かと推察します。

(気持ち編)
38

自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。

 → 明るく賑やか。責任感が強い。協調性がある。

39

リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは? 

 → 膝・足首・足裏が痛すぎて歩けなかったのに、夜11時12時まで仕事を続け、尚且ついじめられたこと。

40

反対に良かった・得をしたと思えることは何?

 → 家族の温かさに触れ、特に主人に支えられ、頼りきっていること。あと、病院の先生と薬剤師さんに優しくしていただいていること。

41

リウマチになって性格が変わったと思いますか?

 → はい。やると決めたらとことんやる性格だったのに、今はできることだけやろう...とのんびりな性格・生活に...。

42

リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は?

 → ネットでおもしろいネタを探すこと。

43

どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか?

 → 「お子さんはまだ?」のひとこと。

44

どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか?

 → 忘れないです。

45

落ち込んだときの気分転換方法を教えて。

 → 泣ける映画・ドラマを見て号泣する。すっきりします。お薦めです。

46

何をしているときが一番楽しいですか?

 → 食べている時と眠りに就く時。それと主人とおでかけした時。

47

リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか?

 → 関節破壊と妊娠。

48

「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う?

 → やや古いのかしら。

49

「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか?

 → 全身の免疫機能

50

親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか?

 → ありません。

51

半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は?

 → 熱ぅ~い烏龍茶

52

飲み物に添える茶菓子は何が好き?

 → 白いがん月・豆大福・丹波黒豆せんべい・歌舞伎揚げ

53

一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな~に?

 → 特にありません。

54

これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか?

 → 元気そうに見えても薬で調整中であって、何もかも元通りになった訳ではないのですよぉ~。

55

リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか?

 → 無理もない。

56

誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい?

 → 自己免疫攻撃性難病。

57

杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも~と思いますか?

 → 歩き方でそうかもと思ってしばらく目が行ってしまったりします。

58

友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか?

 → 全員リウマチ以外です。

59

心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら?

 → 一緒に泣こう。泣いてスッキリするかも...って言えるかなぁ...。

(日常生活編)
60

リウマチになってからどんな仕事をしていますか?

 → パートで事務職。

61

仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか?

 → 重い荷物を運ばなければならないときに涙をこらえて持つ。

62

リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか?

 → 車のペーパー講習行きましたが、怖くてあんまり上達しませんでした...。でも、早く運転できるようになりたいです。

63

病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと?

 → 久々に友達と会おうと街中にでかけると、どうしてもしたいおしゃれができず周囲を羨ましいと思ってしまう。

64

あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて!

 → 笑えません。

65

入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。

 → 入院経験は今のところなしです。

66

現在、これが出来なくて困っているということはありますか?

 → すぐ諦めるクセをつけてしまいました。

67

「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか?

 → 自分用にカスタマイズしたサンダル(おしゃれではないですが44,100円もした)は歩く時あまり痛みを感じません。

68

「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。

 → 手が痛くならないヘアゴム

69

料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。

 → 万能フタ開けマット・トング・蛇口のハンドルを全てレバーに変える

70

身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。

 → ①鶏モモ肉2枚とにんにく(皮付き)1株をおしょうゆ50ccとみりん25ccで20分煮るだけ。

②ごぼうのささがきと糸こんにゃくと豚の薄切り肉をお酒・お砂糖・和風だし・しょうゆで煮るだけ。

71

突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)?

 → 考えられません。

72

予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか?

 → 北海道と沖縄をハシゴする。

73

温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言!

 → ストレス解消という意味で効くかもしれません。

74

友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち?

 → ケーキバイキング付きにしか行ってません。

75

外出時に困ること、困るものは何ですか?

 → どんなに荷物が多くても、上に羽織るもの・膝にかけるものを持たないと寒いのに耐えられず、荷物が増えて重くて大変ですが止められません。

76

エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか?

 → 急ぐ人の邪魔をしなくていいので自分がモタモタしても怒られなくっていい。

77

障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。

 → 持っていません。

78

介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。

 → いいえ。

79

障害年金を受給しているか、受給したことがありますか?

 → いいえ。

80

1日の睡眠時間はどのくらいですか?

 → 6時間弱。

81 あなたは朝型、夜型? → 朝型です。
82 ベッド派、布団派? → 布団派です。
(インターネット・情報編)
83

あなたのインターネット歴は何年ですか?

 → 4~5年くらいでしょうか。

84

使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。 

 → XP/工夫なし。

85

【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか?
【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか?

 → はい。

86

リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか?

 → まずは医療関連、続いて個人ブログ・HPなどを見ます。

87

今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか?

 → 本屋で手にしましたが、写真を見て切なくなったので買いませんでした。/間接的な本では「体を温めると病気は必ず治る」

(雑談・まとめ編)
88

あなたの好きな言葉を教えて。

 → なんとかなっぺ!(何とかなるだろう~の東北弁)

89

大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。

 → 大好き バナナ・アイスクリーム・甘いもの / 大嫌い かきあげ・ナスの天ぷら・ナマコ・ホヤ

90

リウマチになって、太った、痩せた、変わらない?

 → 痩せた

91

リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは?

 → 自分には当てはまらない

92

あなたは誰に(何に)似ていますか?

 → チンパンジー

93

選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ?

 → ベテラン医師

94

あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか?

 → 芸能人では浮かびませんがかなり美人です。

95

映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか?

 → 勧善懲悪・お涙頂戴!!!

96

あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう!

 → 私がどう変わればこの病気が治せますか?

97

自分のリウマチの予後は明るいと思いますか?

 → エンブレルを使ってから、身も心も明るく軽やかです。是非、出産し、産後体質改善され、いつのまにか軽くなってくれればいいです。

98

もしリウマチが治ったら何がしたい?

 → エアロビクス

99

今の夢は何ですか?

 → 双子の赤ちゃんを産みたい。しかも男女の二卵性双生児。

100

最後に一言!

 → 読んでくださった方がいらしたら、心より感謝致します。

自分にも、読んで下さった方にもお疲れ様でしたぁ~。お疲れぇ( ̄ー ̄)ノ▽”フリフリ

本日はこれにて。

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