« 小さな出会い | トップページ | 今年一年を振り返って »

リウマチ友の会

先日、病院の待合室で、地元のリウマチ友の会の記念会報?冊子を見つけて読んでいました。

今年の春に、ホテルで開催された大会のこととか、いろいろ載っていて、私も行きたかったのですが、都合がつかなくていけなかったので興味深く読ませてもらいました。

その中に、私がお世話になっている主治医の先生のコメントがあったり、近所のリウマチ専門医の先生のコメントがあったり県知事とかいろいろ、なんか身近な方々のコメントが載っていて、あとでじっくり読みたいなと思って、是非買って帰ろうと思いました。

病院で、受付の方に「これ買いたいんです」ってお話ししたら、これは病院への寄付でしたので、直接、この発行元へ問い合わせてくださいと、連絡先を教えてもらいました。

その連絡先は、リウマチ友の会の支部長さんのご自宅のようでした。ご自宅への問い合わせって何時くらいにすればいいのかなーと少し悩みましたが、夜はバタバタするので、朝出勤前に連絡してみました。

最初、知らない方だし、何から話せばいいのか心配でしたが、意外にも話は盛り上がり私の主治医の先生のこともよくご存知で、二人で「あの先生は、本当に良い方よねぇ~」と声を揃えて話したりと、なかなか楽しく会話が弾んでしまいました。

そして、ちょっと、仕事に遅れそうになるほど長く話してしまったんです。

来月、私の地元の近くで懇親会を開催する予定のようなので、是非行って見よう!そして、この方にお会いしたいなーと思いました。

近々、この冊子と友の会の入会の案内が届く予定です。

なんか、地元に同じリウマチャーの知り合いとかいたら心強いなーと思って、是非その懇親会に行ってみたいと思っています。

みなさんは、友の会入っているのかしら~。またまた気になります。

|

« 小さな出会い | トップページ | 今年一年を振り返って »

リウマチ友の会」カテゴリの記事

コメント

はい!友の会入ってます~!
私は、「リウマチ」と診断されてから直ぐに入会したよ!
でもね、入会者は、おばちゃん達が多いみたい。
先日も、この友の会が主催する「リハビリ講習会」に参加してみたんだけど、私ダケ浮いていた感じがしたよ。講習内容はとても良かったけどね!
(ブログにこの事アップしようと思いつつ、早1ヶ月以上たっちゃいました・・)
みんな、母親位の年齢の人ばかり。
一応、電話番号交換する相手も見つけたけど、60歳代かな。お嬢さんが私より年上なんですもの・・。
でも年齢気にせず、病気の事を話するなら大丈夫だよね。
で、東京では、この友の会の中でも「若いリウマチ患者の会」ってのがあって、それだと、20・30代の人もいるそうなの。
一度参加してみたいのだけど、仕事の都合でまだ行ってないけどね。
私達だと、「仕事・家事・子育て」などが話題の中心だけど、おばちゃん達だと、ちょっと違ったり・・。
そして、リウマチ暦も長いと症状も悪化してたりして、私と症状のギャップも感じたりもした。

でも、札幌にいた頃は、よっちちゃんみたいに支部長さんとの電話で、主治医の事で盛り上がり(二人とも偶然同じ主治医だったので)、会ってみたいと思いつつ、会わずに東京へ越してきちゃったよ。

あ、それと、友の会の会報誌「流」ってあるんだけど(病院で読んだのは、これかな?)その中でも、№213はぜひ読んでほしいです!
「私の体験」と題して、20代30代の患者さんの事が記してあるの。私は、涙、涙で泣きながら読みました。
私達の課題?でもある、妊娠体験記とかもあってね。
よっちちゃんも、きっと泣けると思うよ~!
会員になれば、バックナンバーとして注文できるけど、友の会の方が間違えて2部送ってきたので、良かったら1部送るよ!

投稿: みーやん♪ | 2006年12月28日 (木) 23時12分

私は入ってません。どんな活動してるのか気になるし会報も読んでみたいんですけど、私みたいな軽症(?)なヤツが入るのもおこがましい気がして……。
結婚する前は自宅に「リウマチ友の会」とか名前の入った郵便物等が送られてきたりすると親に心配をかけるといけないと思ってました。
ただうちの地元は支部活動とか活発じゃなさそうなのでどうなのかなーって感じです。
リウマチの知り合いって全くいないので地元で同年代の人とお知り合いになりたいなーとは思います。
また懇親会の様子など教えてくださいね。

投稿: 葉子 | 2006年12月29日 (金) 00時35分

みーやん♪さん、いつもいつもコンシェルジュ★みたいに
私の知りたいことを教えてくれてほーーーんと嬉しいです。
ありがとうございます。
みーやん♪さんは、既に友の会の会員さんで、しかも講習会の
参加経験もあるんですね。
私のお話しした支部長さんも、年齢的には上の方が多いような
ことをおっしゃってました。
でも、今は東京だから若い方に会えるチャンスもありそうですね。
いいなー。
昔は、若い働き盛りの方よりは、出産も終わってから発症する方
のほうが多かったって聞いたことあります。
その、みーやん♪さんが泣けた体験談、是非読みたいです。
みーやん♪さんのゲスブに内緒投稿で連絡先入れちゃってもいいのかな?
それにしても、行動まで似てますね!?!?どーゆーことぉ~。
やっぱ、ねーさん!!!なんですか?


投稿: よっち | 2006年12月29日 (金) 15時29分

葉子さん!!!
そう、私もちょっと今となっては、リウマトレックス&エンブレル治療のお陰で、
見た目はなんらリウマチャーに見えないので、そんなあたしがそういう会合に
行ったら「はぁ?」って思われないかなーって主人と話していたんです。
でも、医療に携わる方の情報とか、靴屋さんの情報とか為になるそうで、
情報収集としてもお役立ちなのでは!?と思っています。
それに、委員の方も余り多くないのに、その時々で体調が悪かったりする
そうで、あまり動ける人がいないと聞いたので、何かお手伝いできるなら、
させてもらおうかな...なんておこがましいけど思ってしまいました。
私が、今後情報発信できたら、お伝えしますね!
気長ぁ~にお待ちいただけると嬉しいです。

投稿: よっち | 2006年12月29日 (金) 15時41分

よっちさんのお返事に目からウロコな感じです。
そうですよね、患者主体の会だから体調悪いと大変なんですね。
元気ならそれなりに手伝いにまわることが出来ますね。そういう考え方も良いですね。
私にも出来るかどうか分かりませんが、とりあえず友の会のパンフレットを取り寄せてみることにします。

投稿: 葉子 | 2006年12月29日 (金) 22時17分

葉子さん♪
なんか同じ気持ちでもの凄ぉ~く嬉しいです。
今日、早速入会案内と私の支部の記念会報が郵送されてきました。
ちなみに入会金500円+年間冊子代4,000円で何月に入っても
3月までの年度会費みたいです。
葉子さんと同じ支部だったら面白いですね。

投稿: よっち | 2006年12月29日 (金) 23時10分

よっちちゃんと、葉子さんのお二人のお話に割り込みでごめんなさい。
札幌在住時、支部長さんとお電話でお話した際に、「いろいろお手伝いしてほしいことがあるの。よろしくね!因みに、次回は、○月○日に・・・。」ってやっぱり言われました。
恐らく、会員の中でも症状が軽く、また仕事もしているという状態からそうお話された事でしょう。
だけど、一度もお手伝いもせず、またお目にかかる事もなく東京へ来てしまいました。
会員の中でも特に役員さんたちは、会員を増やす活動をしているので、入会を思いとどまる必要なないように感じてますよ。
実際、先日の「リハビリ講習会」の際も、司会進行もリウマチ患者さんだったし、会員さん以外の参加者もいたので、入会を勧めていましたよ。(司会者自ら「今日はお天気で、体調も良く、ほっと安心しております。」という御挨拶でした。)
申し込みは恐らくサイト内で出来るはずです。

それと、よっちちゃん!
「流」送るよ~!
ゲスブでOK! 一緒に、泣きましょう~!!
コンシェルジュねーさんより。笑

投稿: みーやん♪ | 2006年12月30日 (土) 00時08分

みーやん♪ねーさん★
なるほど、リウマチ友の会の会員さんはみなさん患者さん主体だから、
やはり動ける人の手って必要ですよね。
葉子さんや私みたいに動ける人が入ることは良いことですよね
(自分で言ってるし!)
それに、みーやん♪ねーさんも頑張ってると思うと更に心強いです。
札幌の支部で会員になって、東京へ来るとどんな扱いになるのですか?
あれは全国組織だから引越ししても同じですか?
私は引越す予定は無いですけど..。

それと、後でゲスブお邪魔しますわ!!!

投稿: よっち | 2006年12月30日 (土) 22時53分

そうみたいですよ~!
患者さん主体だから、動ける患者さんは貴重かも。
とは言っても、私自身、何のお手伝いもした事ないから、詳しくは分からないけどね。
私は、この春、会費を払う際に、引越したので支部変更をしたい旨、お願いしました。
東京では支部長さんと連絡を取る機会がないけど、札幌の活動とは、全然違うよ~!
こっちの方が、患者さん数も多いから、活動も活発です。
あっちこっちで、集いがあるみたい。
会報誌のページ数が違うもの!

ではまたね~オヤスミ☆

投稿: みーやん♪ | 2006年12月30日 (土) 23時22分

よっちさん>
いやあ、残念ながら支部違います。たしか東北でしたよね。
うちは四国なので、素晴らしく遠いです。
田舎度は同じかな~?と失礼ながら思ってみたりして(笑)

みーやんさん>
早速友の会のHPでパンフレット請求をしておきました。
知らない人たちの集まりに一人で行くのは緊張しますが、少しずつ勉強していきたいと思ってます。
またいろいろ教えてくださいね。

投稿: 葉子 | 2006年12月31日 (日) 02時45分

みーやん♪さん
札幌・東京両方の情報とか、私や葉子さんにアドバイスを下さり
ありがとうございました。
rinkaちゃんのところから、みーやん♪さんが来てくれて、
みーやん♪さんのフットワーク、(一緒に頑張ろう!)という
意気込みがとても嬉しくありがたいです。
私も、今後みーやん♪さんのように情報発信していけるよう、
情報収集頑張りたいと思います。

投稿: よっち | 2007年1月 1日 (月) 11時28分

葉子さん
葉子さんは四国の方だったのですか...。
そんなに遠かったとは...。
田舎度、自慢しあっちゃいますぅ?
早速、資料請求もされて、なんだか一緒の入会みたいで心強いです。
実際に支部の集まりとかはお互い一人ずつですけどね。

投稿: よっち | 2007年1月 1日 (月) 11時53分

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.f.cocolog-nifty.com/t/trackback/149905/4711934

この記事へのトラックバック一覧です: リウマチ友の会:

« 小さな出会い | トップページ | 今年一年を振り返って »