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リウマチ友の会地元支部の地域交流会の初参加♪

昨日の午後から、地元のリウマチ友の会で、地域交流会があり、友の会に入ってから初めての行事に参加させていただきました。

前日にセレナさんからお電話をいただいていたので、場所や時間などをあらかじめお聞きしていたので、一人で現地に向かいましたが「セレナさんに会える♪」という期待でいっぱいで参りました。

自宅の最寄のバス停から10分~15分くらいで、会場に着いてしまう距離でしたので開始時刻よりもだいぶ早く到着しました。

自宅からバス+徒歩で20分以内に会場へ到着することができ、開始時刻前にセレナさんにお会いすることができました。

セレナさんはいろいろお仕事を任されているので、お忙しそうでしたが、いろいろとエスコートしていただき、戸迷うこともなく安心して会に参加することができました。

セレナさんはとても優しく包容力があり、セレナさんのことをよくご存知の方からも「すごーく良い方よぉ~、優しいしー!!!」とのお墨付きで、まったくそのお言葉通りだなーと感じました。

今回初参加はおそらく私のみだったと思います。年齢層も大先輩が大多数で、同世代はセレナさんとセレナさんのお友達で私の2歳年上の女性と私の3人くらいでした。

平日でしたし、雪も舞っていましたし、冬は体調がいろいろですから集まりも少なめだったのかと思います。総勢30名弱だったと思います。

お電話で一度お話し、お手紙を一度だけやり取りさせていただいた支部長さんとも念願の対面をさせていただき、快く迎え入れてくださいました。

この支部長さんはおしゃれでお話もお上手で辛いお話もさらっと笑いを交えて楽しくしてくださる、尊敬できる方でした。

皆さん、それぞれ変形があったり、痛みがあったりと初めてリウマチャーのみが集まるところへ入ったので、少々衝撃的でした。

キャリアの長い先輩方は、歩くのも大変そうな感じに見えました。それでも笑顔でお互いの元気な様子を称え合って、まさに親友との久々の再会状態でした。

自分の病院でもときどき痛そうに辛そうに足を引きずりながらの通院風景をみたりしますが、なかなか皆さん大変なのだなーというのが最初の感想でした。

でも、これもちゃんと現実として受け止めなければと目を反らさずに見させてもらいました。

初参加の私のためなのか、全員名前だけ自己紹介することになり、覚え切れはしなかったのですが、一応全員のお名前をお聞きすることができました。

いろいろ悩みや知りたい情報を交換する時間が結構長めに設けられていて、思うままに気になることを発言する時に、たくさんのやり取りを聞かせてもらい、いろいろ勉強させてもらいました。

みなさん薬の名前で会話し、私はこうだ、私の場合はそれにあてはまらないと体験談が続き、同じ薬でも効く人効かない人さまざまでした。

私もエンブレルをしている側から、今後エンブレルを考えている方へ、参考までにお話しさせていただきました。

私は、早めの診断でいいお薬に合えたので、会場のみなさんから「リウマチに見えなぁい」を連発されました。ちょっと申し訳ない気持ちもありましたが、今どきはこんなに進歩しているんだという証拠になったのでは?と勝手に思ってしまいました。

同じ地域のさまざまな方のお話が聞けるのは身近で大変勉強になりました。

また、次回も参加したいと思いました。

そして、会が終わってから、セレナさんにお茶とスイーツをご馳走していただいちゃいました。年の近い三人でいろいろ情報交換し、ブログはいいよ!とか若い人をもっと集まっていろいろな会をなんとかやりたいね♪とか...

Photo

←和パフェと小豆茶をご馳走になりました♪

また、仲良くさせてもらいたいと思っています。

セレナさんには自宅ちかくまで車で送っていただきました。もう、今回はおんぶにだっこでたっくさんお世話になっちゃいました。

セレナさんには感謝感謝の一日でした。

その後、帰宅後やはり緊張したのか、爆睡してしまいました!

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リウマチ友の会」カテゴリの記事

コメント

昨夜もコメント入れたつもりが、失敗したようなので、もう一度!

よっちちゃんの行動力に、拍手だよ~!
私は前から会に入っているのに、一度も参加したことないもの~・・。
セレナさんにも会えたようで・・
私も、セレナさんに優しさに触れたい☆
おんぶにだっこしたいよ~笑

いろんな仲間からの生の声で、一喜一憂したことでしょうね。
衝撃的なこともあったことでしょう。

でも、せっかく会に入ったのだから、ここも支部長さんのように楽しまなくっちゃね♪

何より、私には、ここによっちちゃん他、リウマチの仲間がいるって事が、心強い。

私も、都合が合えば、次の会に参加してみようかな。
よっちちゃんが、参加するよう私の背中を押してくれた気分だよ!

投稿: みーやん | 2007年3月 9日 (金) 07時57分

私もこの1年間 ただ会員っていうだけ。の会員(笑)なので、4月からは何か関わりたいなぁ~なんて思ったりしました。これもよっちさんの若さ&行動的なよっちさんをブログを通じて感じたから・・かな。
セレナさんとも会えて良かったね!
美味しいスィーツも!

投稿: Basil | 2007年3月 9日 (金) 08時12分

同じ病の人とのふれあいの時間は、何より励みになったでしょうね。私はブログを通してのお付き合いだけど、仲間がいるという事は、私の中で凄く心強いものになっています。病気や痛みを分ってもらえるのは、ほんとに痛みを経験した事のある人じゃないと分からないですものね。爆睡して、お疲れは取れましたか?
♪ヽ(^-^ )

投稿: JINJIN | 2007年3月 9日 (金) 08時59分

よっちさん、たくさん載せてくれてありがとう。私の少しだけだったから、内容がまとまっていて、皆さんに報告するにはいいですね。でも疲れがあったみたいだから・・・。大丈夫かな?と心配です。
交流会は確かにリウマチのいろいろな状態の方がいて、衝撃があったと思います。私もなりたての時は「将来はこうなるのかな・・・」とか考えたりもした時期もあったしね。でも必ず変形するとも限らない、今はそういう治療になってきているんだと思いますよ。私も多少は変形あるけど(見たと思うけど)、まだ良いほうだし。大丈夫!!そうはさせないわ!!
ただ無理だけは禁物よ。

投稿: セレナ | 2007年3月 9日 (金) 14時41分

よっちさん、有意義な時間が過ごせて本当に良かったですね(^_-)---☆
東京にお越しの際は是非、お会いしましょう~♪

投稿: ミニ | 2007年3月 9日 (金) 16時38分

おめでとう!!初参加、勇気いりますよね。
私はまだご対面はないんですけどね。
まだ変形のないよっちゃんが「衝撃的」って思う気持ち、なんだか分かります。それでも目を逸らさずに事実を受け止めるよっちゃん。さすがだね。
ドンドン行動的に活動してるよっちゃんに勇気をもらってます。
私も引越しが終わり、ひと段落ついたらドンドン活動的になってみようかな?
よっちゃんが皆の背中を押してくれてるよぉ。

投稿: ほんのりナガイ | 2007年3月 9日 (金) 16時52分

みーやん♪ねーさん
あらら、すみません、コメント消えてしまったんですか...
再度トライしてくださりありがとうございます!!!

えっ!拍手!?!?
そ、そんなーありがとうございますぅ
行動力ありますかねぇー実感ありませんが...
セレナさんお貸ししたいですが、地元では大変貴重な
逸材ですからね!!!

まさに一喜一憂でした
そして衝撃的でした
私は今心が健康だから、明るく参加できたと思います
勉強せずにいきなり参加したら、ちょっと凹むかなー
そうでもないかもしれませんが、覚悟も必要かなと...
うちの支部長さんは凄い偉いです
おしゃれさんだし、お話も上手いですし、世の為人の為
寸暇を惜しんで働いていらっしゃいます
リウマチャーの鑑です!
私こそみーやん♪ねーさんに感謝していますよ!
入ろうかなーと思っていたときにみーやん♪さんに
出会えていろいろお話し伺って入ろうって思いましたもん
ありがとうございました

投稿: よっち | 2007年3月 9日 (金) 19時36分

Basilさん
わおぅ、Basilさんもやる気が湧いてきましたね
みーやん♪さんもミニさんも東京ですから
どこかでお会いする機会があるかもしれませんね
会員さん同士ですからね...
もう、今回セレナさんにお会いできたのが一番の
収穫です♪
スイーツもね、おいしくってボリュームも満点です

投稿: よっち | 2007年3月 9日 (金) 19時39分

JINJINさん
本当にブログで同じ病気の人がこんなにたくさん
いらっしゃることを知って、ビックリですね
しかも、仲良く会話もできて!!!
JINJINさんもお友達大勢いらっしゃいますもんね~
会っても会わなくっても心が通じあって、お互いを
思いやって素晴らしいことですよね♪
爆睡して疲れはようやく取れました、といっても
この疲れは日々の疲れですけどね...

投稿: よっち | 2007年3月 9日 (金) 19時42分

セレナさん★
報告することもっとあったんですけど、全部書ききれませんでした
また気づいたことを書きたいと思っています
すみません、疲れは日々のつもり重なりで
友の会ではなんにもしなかったので疲れるワケが!!!
セレナさんにいろいろ伺いながら今後悪化しない努力を
していきたいと思います
宜しくお願い致しますm(_ _)m

投稿: よっち | 2007年3月 9日 (金) 19時49分

ミニさん
はい、いい体験でした
やはり同じ薬を使っている人の話とか
凄く興味深く聞いてしまいます
みなさん真剣にお話しされてましたし
とても勉強になりました
これからは都度参加したいと思います
東京へ行くときには、ミニさんに連絡したいと
思っています
是非是非お会いしたいでーーす!!!

投稿: よっち | 2007年3月 9日 (金) 19時52分

ほんのりちゃん
そっか、おめでとうか...
ありがとう♪
勇気を出したからそうか!!!
ほんのりちゃんの地域でも同じ薬の方や
妊娠・出産を控えていたり経験された方に
めぐり会えるといいですね
きっと、いますよ!!!
探そう!私ももっとこれから探そうと思っています
ほんのりちゃんはずいぶん活動的だと思うけど
もっとパワーアップしちゃいますぅ!?

投稿: よっち | 2007年3月 9日 (金) 19時57分

交流会初参加お疲れ様でした。
地元の交流会情報はどこかからお知らせしてくれるのかな?
よっちさんの行動力はすごいです。またいろいろお話聞かせてね。

投稿: 葉子 | 2007年3月10日 (土) 20時30分

とっても有意義な会だったようですね!!
病状もいろいろな方がいらっしゃいますよね・・・
でもいろいろなお話を聞けるのも良いことですものね。

すみません、別のことなんですが・・・
セレナさんがDVDのことで私のブログにコメントしてくださったんですが、セレナさんの次は「もう1人の東京の方」で、私はその次で良いですか?
(私の勘違いかもしれないのですが・・・)
ご確認お願いします・・・

投稿: ゴーヤ | 2007年3月10日 (土) 20時45分

葉子さん
はい、初参加は緊張しちょっとだけ疲れました
こちらの交流会のお知らせは、今回各病院に掲示
されていたのみで、ハガキではなかったんです
友の会への登録人口は数百人単位いるので
個々にはがきを送るのではなく、病院単位に掲示
を依頼するかたちになったようです
そういう情報を見逃さないようにアンテナ張って
いないといけないんだなーと思いました
私はわからないことはセレナさんに直接お聞きできた
ので特にありがたかったです!
葉子さんの地域でも早く交流会があるといいですね
そして是非同年代の方にめぐり会って欲しいです★

投稿: よっち | 2007年3月11日 (日) 15時49分

ゴーヤさん
そうですね、同じ病気の方々にお会いできたのは
初めての経験で有意義な時間でした

DVDの件、先にゴーヤさんにお声がけしていましたが
順序が入れ替わって申し訳ありませんがセレナさんの
後はBasilさんにお願いさせていただきますね
ゴーヤさんの順番が遅くなってしまってごめんなさいね
快く回してくださりありがとうございます!!!

投稿: よっち | 2007年3月11日 (日) 15時52分

どういう形でも人との出会いっていいですよね
私のお姑さんは心臓が悪いのですが、’心臓友の会’というのに入っていてそこで素敵なお仲間が出来たみたいですよ。月に何回か会合に出席していて楽しそうです。
よっちさんもこの病気でご苦労されていると思いますがそこでもたくさん新しい素敵な出会いがありますね
(●^o^●)

投稿: momo | 2007年3月19日 (月) 09時35分

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