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全身性エリテマトーデス

先日3回目の診察で新しい診断がつきました

前回の血液検査で、基準値を超えていたのが

・抗核抗体 1280倍

・Ig-G  2266mg/dl 

・Ig-A  475mg

・血清補体 52

という項目でした

今回は

・抗DNA抗体 8.6 IU/ml

という項目が基準値を超えており

前回膠原病の疑いといわれていましたが

どうやら全身性エリテマトーデスではないかという診断でした

検査項目の意味もよくわからないのですが、

診断基準の中の

 
 関節炎

 抗DNA抗体陽性

 抗核抗体陽性

は満たしているようです

それに、抗生剤が効かなくなってきているし

微熱も続いていました

首のリンパも腫れてだいぶ日が経ちます

2週間前に出されたプレドニン10mgがとてもよく効きました

しばらくプレドニンのみで様子をみることになりました

器質化肺炎もよくなるそうなので、このまま落ち着いてくれる

ことを祈ります

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セカンドオピニオン

 最近ようやく重い腰を上げて、セカンドオピニオンしてきました。

 本当は2年前の今頃から、抗生剤で発疹が出たりするようになり、体が変わってきた

のかなという自覚もあり、それによく風邪をひくし、ひけばなかなか風邪が治らなくて

リウマチ治療もうまくいかず、計画していた第二子もそれどころではなくなってしまい、

先生は、薬で発疹がでても一回ではこの薬と気づいてくれず、再び同じ薬を処方し

「また発疹出ました」とこちらがいって初めて、じゃあ別な薬にしましょうとおっしゃるので

不信感がこれまで何度かありました。

 

 薬(抗生剤等)を一度処方されるとその日に合わなかったことがわかっても、買い取りとか

なくてまた別な薬を出され、出費もかさむし、具合悪いのに遠い病院にバスと地下鉄

に乗り、で交通費もかけて、子供も預けて、体はくたくたです。

 エンブレル高いし本当は使いたくないけど、これまでの主治医はエンブレル一押しで、

ほかの方法はあまり選択肢に入っていない感じを受けました。

 そのエンブレルも発疹が出たり、熱が出たり...熱が出ると、肺炎になるんじゃないかと

家族一同不安になります。

 そして肺炎は別な病院の内科にかかるので、それぞれ検査もフルにしますし...。

三度目の肺炎にかかった時に、リウマチの先輩に電話でいろいろ相談に乗って

いただきました。それが2月でした。

 それからもリウマチャーランチ会(4月)でも悩みを聞いていただいて、ほかにも

メールなどでいろいろ相談に乗ってもらって...

 6月末にようやく新しい病院に行ってみました。

 新しい病院の先生は、検査する項目もものすごく多くて多角的に、病気の原因を

突き止めようといろんな切り口で「これはどう?あれはどう?」と今まで気にしたこと

のない方面の質問まであり、目をパチクリしながら受診しました。

 先日2回目の診察でもまた新しい肺炎が見つかってしまったのですが、「器質化肺炎」

だろうという診断で、プレドニンを一日10ミリ処方されました。

 しばらく熱はあったのですが、ここ何日かでようやく痛みや熱が落ち着いてきました。

リウマチからくる肺炎で、炎症物質が肺に溜まっている状態だそうなのですが、

プレドニンがよく効くから安心して!と言われなんだかしっくりくる診断に目から

ウロコでした。

 何度もエンブレルで熱が出るのは体に合わなくなってきているということ、血液検査の

詳細から膠原病の疑いがあること...など、これからの診察に興味深々な私です。

 以前の主治医にも大変よくしていただき、リウマチ発症前から、妊娠計画・出産まで

いろいろ支えていただき感謝しております。

 現在は40歳になり、私の体質もだいぶ変化した思うので、ここら辺で新しい先生へ

切り替えさせていただこうと思います。

 プレドニン10ミリもいつまで続くのか、ムーンフェースになったり、おなかに脂肪が

ついちゃったりするのか心配ではありますが、今は肺炎にならないように、体調を

維持できるように先生に委ねるつもりです。

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