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アナフィラキシー

 なんだかんだ慌ただしい1年で、記事をかけないまま時が流れていきました~

いろんなことがあったのに...記事にできませんでした

 去年の6月にセカンドオピニオンしてから、プレドニンでずいぶん元気に活動でき、

ムーンフェースにもなり、脂肪もたっぷりつきました

久々に会う友達には元気そうで何より♪と喜ばれ、こちらもうれしい日々でした

でも、あんまり急激に顔がまるくなり、人が変わったようで自分では恥ずかしさも

感じています

 幼稚園の役員の仕事も日を追うごとに忙しくなり、時々体調が悪く休んでしまう

こともありましたが、何とか最後まで頑張れたと一年を振り返って、自分を褒めて

あげたくなりました。5月の総会ですべてが終わり、ほっと一息ついたところでした

 さてさて、4月5月とがんばりすぎた私の体はいつの間にか、痛みや腫れで悲鳴を

上げ始めました

 

 血液検査にもMMP-3の数値が正常値を越して、右肩上がりに...110.3まで初めて

上がりました

 

 1年ぶりにチェックしたSLEの検査は、前より数値が下がっていて、やはり膠原病よりは

リウマチに向かってきているとのことでした

 1年前は薬で、抗体の数値が変わっていたのでは...という見解でした

 いよいよ、骨破壊の数値が活動しているので、生物学的製剤や抗リウマチ薬を

はじめましょうということになりました

 その前に、妊娠希望の確認がありました

 

 2月に、片頭痛があった時に、もう更年期なんじゃないかと、ホルモン検査もしましたが

正常ということもあり、プレドニンで本当は第2子も大丈夫って言われていたのですが、

もう体力的にもキツイので諦めました...

 それでは、お薬始めましょう...で、何を使うか!!!

治験・エンブレル・アクテムラ...いろいろ選択肢があったそうですが、私は、免疫をあまり

抑制したくないので、免疫調整系を希望しました

 

 いい治験が現れるまで、行けるところまで、弱い薬がいいと...

で、とりあえず「アザルフィジン」ってやってみたいと口走り、意外にも採用されました

薬局では、ジェネリックでもOKにしていたので、実際の処方はソアレジンという薬

汗やおしっこが黄色くなる...と不気味な説明が...

5/30から2週間朝夕飲んでみました

そしたら2週間後の6/6木曜の晩から、顔を中心に発疹と発熱と痒みが...

これは薬疹だな?と今までの経験で病院と薬局に連絡して診てもらいました

風疹かはしかか...と先生は検査をしました

結果は時間かかるから翌週きてくれと言われ、翌週風疹だねと言われました

5年前、いっちゃんを産んだあとすぐに風疹の予防接種したのに~~~

 で、風疹が治って、通常診察のときにまたお薬を再開しようという話になり

5週間分のお薬を出され、診察した翌日からまたソアレジンを再開したら、

顔が赤くはれ、熱がどんどんあがり、全身にぶつぶつができ、また風疹???

口の中も外も腫れて、咳が夜中止まらない

 朝になると39.3度の熱で全身いたくて何もできない

 

 初めて子供の送り迎えを両親に頼みました。病院にも歩いていける自信がなく

車いすを借りる準備をし、両親のい付き添われ、病院へ...

だるくて苦しくて座ってもいられない

 病院ではベッドに寝かせてもらい、血液検査をし、「アナフィラキシー」と言われました

血圧も心拍もすごく高くなっていてほんとうに息苦しかったです

 

 今は、セレスタミンのジェネリックのベタセレミンというのを朝昼晩2錠ずつ飲んでいます

よくなったかとおもうとすぐ体や手足に、発疹と痒みが出ます

 このあとお薬どうなるのかな~~~

また明日診察です

 

 5月6月は、病院に毎週、いや週に2回ずつ行っています

 

 そして、いま我が家には退院したての心不全・パーキンソン病を患った72歳の

義父がいます

 

 具合が悪くても、三食作ったり、栄養を考えたり、マメに掃除したりしなければ

なりません

 

 介護認定が、要介護1の一人暮らしの義父を今後どうしたらいいか、家族会議は

続きます...

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