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リウマチ丸9年になりました

 誰も見てないとは思いますが、自分のリウマチについて久々に記事を...。
 毎年5月になると、リウマチ確定した9年前の絶不調の地獄のような日々を思い出します。今年で結婚して10年が過ぎましたが、毎年5月は体調を崩すので主人にも5月は気をつけなさいと言われ続けています。

 9年前の5/28に、リウマチの疑い(約2年)?からリウマチ確定の判が押されました。
5月は肺炎につながる風邪の発症や、去年あたりから日光過敏症の予備軍に入ってきているようです。

 この春、息子のいっちゃんも小学生になりました。集団登校がないのと、学区の一番端に住んでいることと、不安症な性格もあって、毎朝学校の割と近くまで一緒に登校していました。 4月の入学式翌日から、朝陽をいっぱい浴びた私の顔や首は、ものすごい量のぶつぶつでいっぱいになりました。

 初めは痒み、途中からは熱と痛みがあり、なぜかのどにも口内炎やらできてきて、皮膚科や内科に通いました。でも、どちらもこれといった治療法はなく、アナフィラキシーなんて起こした患者には勧める薬はないし、いつまでたっても治りません。今日も肌荒れや微熱があります。顔がぶつぶつで腫れてしまうと人前に出るのも気後れします。なんなんでしょう...。UVした方がいいと薬局に勧められ、敏感肌用のサンプルをもらいお試ししてみましたが、もうお肌が死んでるみたいで...。何をしても痛いので、水しか使わなくなりました。

 早くお肌のトラブルから解放されたいです...。もうすぐ5月も終わるから、私の体調も良くなるといいです。

 でも、リウマチは好調で、去年のアナフィラキシーが落ち着いてきてからは、リマチル(免疫調整系)とセレスタミンだけで、しかも一日に本来なら3錠飲むべきところを最初は2錠、途中からは飲み忘れてばかりで一日一錠ずつ、おまけに、11月から3月は仕事(事務補助)も始めたのにもかかわらず、MMP-3の数値も下がって、(104→66.9)関節の腫れもなく、なにやらリウマチ治った?みたいな感じです。仕事が楽しかったから、ストレス発散になったのかな...。リウマチの調子がいいと気分も上がります。

 最近では、久しぶりに昔一緒に働いていた友達に会ったり、同級生に会ったり、幼稚園で役員を一緒にしていたママ友とランチしたり、いろんな友達とじっくりお話したりする時間が持てて楽しく過ごしています。

 そして、時々リウマチャーランチにも参加できるので、情報交換したりお互いの体調を気遣ったり、いろいろ相談に乗ってもらってありがたいです。

 子育ては、日々悩みが尽きません。授業参観でガックリしたり、毎日忘れ物したり、何回も同じことを言っても直さなかったり...。

 他の子と比べるとできていないことが多くて心配になりますが、一年かけてゆーっくりと一年生らしくなるのではないか...と思って見守りたいです。

 リウマチになって9年経ちましたが、お陰様で手や足の指など数カ所骨が破壊されているレントゲン映像はあるものの、見た目にはまったくわからないくらい症状が少なく、寝込む日もなくなり、元気に子育てできて、働ける体で過ごせる日々がとてもありがたいと感じている今日この頃です。

 それから、去年うちで少しのあいだ過ごした義父は、今ではすぐ近くで、一人暮らしで頑張ってくれていて、私たち夫婦が週に1~2度掃除や買い出しで顔を出したり、病院に付き添ったりするくらいで、自分のことはなんでもやろうと頑張ってくれているので、とても助かっています。

 介護は突然やってくるので、私も元気で過ごしていないと!です。

 

 

 

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コメント

よっちさん、お久しぶりです。
もう9年なんですね。私も同じ5月に確定されて10年経ちました。
若いリウマチャーがいない~と話してたのが遠い昔ですね。
おばさんになっちゃいました(笑)
リウマチは好調なようですが、他の症状が心配ですね。
これから陽射しもきつくなる季節なので気をつけてね。
子供に付き合ってたら太陽の光浴びまくりですが……。
育児はもう悩みまくりですよね。
365日同じことを注意し続けている感じで。
ほっときたいけどほっとけない。
いろいろあるけどがんばりましょうねぇ。

投稿: 葉子 | 2014年5月28日 (水) 14時51分

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