リウマチ友の会

チームきらり交流会に参加しました

5/30(日)リウマチ友の会の宮城支部の主催で行われた若い患者の会「チームきらり」に参加することができましたshine

今回で4回目のこの会ですが、私は今のところ全部出席できているみたいですscissors

昨年は新型インフル騒ぎがあったり、さまざまな都合で行われなかったので、前回はおととしの10月でした

その時は、まだ7か月で伝い歩きが始まりかけたいっちゃんchickと主人と私の三人で参加させてもらいましたnote

それから1年半以上間が空いたのと、子育て疲れと年齢を重ねたこと、そしてほとんど自分磨きをする余裕を失ったことcoldsweats01、しかも最近では、産後に知り合ったママ友と会う機会の方が多く(しかもスッピンで...)、産前からの友人・知り合いに会う機会が少なくなったのでなんとなく恥ずかしいような...でも早く会いたいような複雑な気持ちで会場に向かいましたrun

いつもベッタリないっちゃんと離れて久しぶりの単身参加はフレッシュな軽い気持ちにもなれましたclover

子守りをしてくれた主人には感謝の気持ちでいっぱいですhappy02

今回は欠席の方が多数いらしたとのことですが新しく参加された方々も3名いらして、懐かしい方々との再会も嬉しく時間が過ぎるのがあっという間でしたsandclock

おいしいお菓子cakeをいただきながら、温かい飲み物japaneseteaでお互いのことについて話し合って、時には笑って、時には共感して

いつの間にかお薬が変わっていたり、仕事の働き方が変わっていたり、私のように産前・産後(時間は経ちましたが...)だったり報告事項は尽きません

皆さん日々痛みや、したいのにできないことがあったり、辛いこともたくさんあると思うのですが明るく元気に会話が弾んで程度の違いはあると思いますが、やはり同志という感じで、結びつきとか絆が強い感じがしました

会を立ち上げたセレナさんは、若いころ相当辛い思いをされたと思いますが、その苦しみを忘れず、後々の方々のためにチームきらりを立ち上げてくださったおかげで、私もリウマチャーの子育てについてや、リウマチのお薬のこと、病院の情報や、生活の知恵などをいろいろと情報交換させていただけたり、相談できる仲間ができたことをほんとうにありがたく嬉しく思っていますconfident

去年、エンブレルを始める前に、体はしんどいけど、子供はどんどんパワフルになるし、お薬や保育園、仕事など今後のことをいろいろ悩んだ時期がありましたcrying

区役所や市の相談窓口に泣きながら相談しても何の解決にもならなかったけど、ブログで知り合ったほんのりちゃんやセレナさんやこの会で知り合ってよく連絡をとっている先輩リウマチャーママにもいろいろと相談に乗っていただき、なんとか方向が決まりましたflair

もちろん主人の支えと実家の協力の下ですけど...

リウマチャーは一人では生きて行けないと思うので、こういう仲間はとっても大切だと感じている今日この頃です

また次回が楽しみですhappy01

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若い患者の会の新年お食事会♪

先日の日曜日、宮城の若いリウマチャーの会「チームきらり」のメンバーで新年お食事会が行われ、私も参加してきました!!!

天気予報では数日前からこの日に大雪が降ると言われ、天候が危ぶまれたのですがなんとか天気も持ち越してくれて参加者全員笑顔で会うことができました

年末には忘年会が行われ、その時は都合が合わなくて、私は参加できなかったのと、今後少しの間は産前・産後でこういった会にはなかなか参加できなくなりそうだと思い、ずっと前から楽しみにしていました

初めてお会いする方もいて、総勢12名で席替えなどもあり、おいしく楽しくお話しできました

日頃、食べ物にちょっとは気を遣って体重増加しないようにしてきましたが、この日はサラダ・オードブル・デザートなどがビュッフェスタイルでバイキングとなっていたので、おいしそうなものを次々と堪能して大満足でした

20080203 食べることとしゃべる事に夢中で写真は1枚しか取れませんでした

パンもサラダもデザートもメインのお魚料理もとーーーってもおいしかったです★

私のお腹がだいぶ大きくなって、皆さんお腹をなでてくれたり、お産頑張ってとエールをくれたり、先輩方の経験談を伺ったりととても有意義で楽しい時間でした

また、それぞれのお薬や治療、症状についてじっくり聞くことができて、治療方針を変えようとしている人のキラキラした希望の目を見たり、前向きに頑張っている方々のお話を聞いてとても勇気付けられました

やはり、痛い時などのほかの人たちにはわからない辛さとかがわかりあえるので仲間意識も強く、まだ会って2~3度の仲でもあっという間に親しくなれるというのが不思議です

ランチタイムから夕方4時過ぎまでゆっくりお話しできて楽しかったです

次回メンバーの皆さんにお会いできるのは産んだ後、ベビくんの首が据わったあとになるのでしばらく会えませんが、楽しみにしています

そして、これから妊娠・出産を迎える方々に私の体験談がお話しできたらいいなと思っています

今回も行き帰りとセレナさんに送り迎えしていただき、しかもセレナさんのブログでクイズに正解し、私のお気に入りのキュリアスジョージのタオルをプレゼントしてもらっちゃいました♪

George これから育児に大活躍してくれそうなアイテムです

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リウマチ友の会地域交流会に参加しました!

今日は冷たい雨模様でしたぁ

仙台寒かったです...

でも、しばらくぶりの雨だったので、乾燥していた肌がちょっぴり潤う感じです

今日は、リウマチ友の会 宮城支部 の地域交流会に参加しました

地域交流会への参加は今回が二回目です

ちなみに前回は今年の3月にありました(前回の内容はこちら

今日はリウマチ専門医の先生をお一人お招きして、その先生からお話を

していただき、その後皆さんで歓談するというアットホームな会でした

参加人数は16名だったと思います(先生以外で)

先生のお話でとくに印象に残ったことをちょっぴりまとめますと...

 ■リハビリについて 

  ・運動は欠かせないものである

  ・痛くても痛いなりに、とにかく動かす(でも長くやれば良いものでもない)

  ・毎日くせをつける

  みんなで椅子に座った状態で膝を伸ばして3~5秒保持する体操をやってみました

  そして、負荷をかけるために反対の足を乗せて同じ動作をしました(結構キツかったです)

  ※こうした運動を続けることで、筋肉が強くなり、血行も良くなったり、

  関節液が入れ替わるなどの代謝アップに繋がるので続けることが大事とのことです

 ■内部障害リハビリについて

  ・リウマチ性疾患の動脈硬化発症率は... 健常者の2.5倍~3倍?

  というデータがあるそうです(今問題になっているメタボリックになりやすいそう)

    その要因

    ①痛い→動かない→代謝が落ちる

    ②ステロイドを長く服用している

    ③病気の悪化

  やはりメタボにならないためにも リウマチの治療が大事で 副作用にも気をつけ

  運動・リハビリもしっかり行うことが肝心

早めの対応(治療)でRA患者の心臓などの疾患は防げることになるので

リウマチもメタボも動脈硬化も一緒にチェックを行っていく必要があるそうです

 

 先生のお話はこんな感じだったと思います

これまで聞いてきたお話とも重なりますけれども、しっかり生活の中に筋力を

付けたり基礎代謝を落とさない努力を積んでいかないと、内蔵系の疾患に

なるリスクをかかえている私たちは自分を守らなければならないとうことですね

続いて今日参加された16名の一人ひとりが、自己紹介と病歴について話しました

RA暦10年以上・20年以上の方々が多かったです

今回、開催された病院で看護師をされている方も2名参加されて、お勉強しに

来られたとおっしゃってました

製薬会社の方も患者さんの声が聞けてよかったと感想を述べておられました

患者さん同志は自分のお薬の変遷とか、今の状況などを話し、じっくり聞き入り

ながら自分と比べたり、初めて聞く話に興味を示したりといった感じでした

今回初参加の方は3名いらっしゃいました

やはりそれぞれ、自分の主治医以外の先生のお話が聞けたり、他の患者さんの

話を聞けて凄くよかったっておっしゃってました

私もエンブレルやリウマトレックスを使っていたお話と、現在妊娠中であること、

産後は希望としてレミケードでガッツリ治して寛解を目指したいけど、経済的には

リウマトかもしれないカナ?...とお話しさせてもらいました

まだ2度しかお会いしていない方がほとんどでしたし、今日初めてお会いした方

初めてお話した方ばかりでしたが、私の妊娠・出産を皆さん応援してくださって

いろいろお気遣いいただいたりして、大変ありがたかったです

たまたま同じ病院に通っている方とも仲良くできたので、病院で会えるかも

しれない!と楽しみが増えました

それと、つい先月お孫さんが生まれた方に新生児のオムツや育児について

こうした方がいいわよっ、とさっそくアドバイスいただけたので、とても収穫の多い

一日となりました

***********

そして、今日はセレナさんに行きも帰りも送迎していただき、交流会の前には

近くで二人でお茶もできましたぁ~

おいしくて温かい「ごまぜんざい」をご馳走していただき、二人で写メ撮ったんですけど

帰宅したらなぜか画像が保存されておらず、証拠写真がありませんがおいしく戴きました♪

「セレナさんごちそうさまでしたぁ~!!!」

いつもセレナさんと会う機会があっても、話し足りなかったりしたんですけど、

今日は二人きりでゆっくりお話しできたので、ブログの話や、チームきらり(地域の若い患者の会

)の皆さんとの交流についての話、妊娠についての話、病院についての話しなど沢山しゃべれました

セレナさんとえいちゃんさんは、よく病院で一緒になったりする時に ほんのりちゃんと私の

マタニティライフについて心配してくださったり応援してくださったりしてくれているそうで、

うちのbabyちゃまも皆さんに見守られ安心だし、ありがたいなーと思いました

寒くなるとリウマチ友の会はあまり活動ないのかもしれませんが、チームきらりの方は

何かまた催しがありそうなので楽しみにしています

     

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リウマチ友の会の若い患者の会に参加しました

気がつけば今日で10月も終わりですね...

あと2ヶ月で今年が終わってしまいますぅ~

なんだか11月・12月は予定が盛りだくさん控えているので、あっという間に今年が

終わってしまうのでは...とちょっと心配になってしまいます

報告が遅くなりましたが、先日の10/28(日)に仙台でリウマチ友の会の宮城支部主催

の若い患者の交流会 第二回「チームきらり」 が行われました

前回は今年6月に行われました(前回の記事はこちら

前回の参加者は確か13人でしたが、今回来れなかった数名の方以外は同じメンバー

の方が参加されました

そして新たな参加者さんもいらして、前回よりも人数が増えてまた違った雰囲気で

楽しいひとときを過ごせました

今回は確か参加者17人くらいになったと思います

私の主治医の先生をお招きして、いろいろ質問などをしてより理解を深めましょう

というスタンスで会は進められました

なので、私と同じ病院に通う方が新たにお二人参加されました

病院ではおそらく遭遇したことがなかった方々でしたので、少しお話することも

できたので、病院でも会えるようになったらいいなと思っています

私はあまり質問を考えてはこなかったのですが、先日の医療講演で聞いて気になった

骨粗しょう症予防のお薬「ビスフォスフォネート」についてや、よく聞く抗CCP抗体や

MMP-3について教えてもらえたのでとても勉強になりました

それぞれに自分の主治医の治療についてとか、さまざまな疑問について

先生の意見を伺っていたので、一緒に聞いてて知らなかったことを知ること

ができてとてもためになりました

前回も参加して下さったもう一人の先生にも自由に聞くこともできたので、より

多くのことを学べました

私が今リウマチのことでいちばん興味があるのは、ピーターシェーン医師に

ついてです

まだ名前しか存知あげませんが、その先生の治療方針とか興味があります

学ぶこともそうですが、日常のちょっとしたことや、生活全般について

いろいろおしゃべりしている中から興味深いお話がいっぱい聞けました

みんなの保険に関することとか、障害者手帳のこととか、後から患者になって

良いお薬が出て変形とか免れることはできるようになったが、治療費の

負担額は相当なものだとか...

いろんな面での情報交換が活発にされていて、人のお話をふむふむ聞いて

いるだけでとても新鮮です

朝10時から午後3時までの会の時間設定でしたが結局夕方5時まで話は

尽きなかったです

また、みんなとこういった話し合いができると思うと次回が楽しみでなりません

今回もセレナさんやもう一人の委員さん、そしてえいちゃんさんやRA暦18年の

私のひとつ上の方などが精力的に準備をしてくださいました

とくにセレナさんは、お弁当の手配や、たっくさんのお菓子、パンフレットや

ランチョンマット・おこちゃまたちの遊び道具に至るまで、至れり尽くせりの

準備をしてくださいました

今回私は何もお手伝いできませんでしたが、みんなの手でこれから少しずつ

輪を広げて、より仲を深めていけたらと思います

セレナさんお疲れさまでした...

えいちゃんさんもお疲れさまでした...

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リウマチ療養相談会に参加しました

日一日と朝晩の寒さが増してきました

我が家は今週からコタツを出しています♪

ちなみにファンヒーターは先月から使っていましたけど....!!

今夜は雨が降っています

これから、一雨ごとに寒さが強まり、一歩一歩冬が近づくんでしょうねぇ~

朝お布団から出たくない病になってしまいそうです

でも、毎日3時~4時くらいにお手洗いに目が覚めます

これも、産後の授乳のための母体の準備なんですね...

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前置きが長くなりました

先日 10/14(日)に 

(社)日本リウマチ友の会宮城支部 平成19年度リウマチ療養相談会

に参加して来ました

友の会に入会してからまだ1年も経っていないので、今回が初参加でした

会場もうちから車で10分程度の場所でしたので、主人に送ってもらい

会場へ着きました

セレナさんをはじめいつも一緒に若い会のお世話をしてくださっている委員さん、

6月に若い患者の会でお会いした中の3人にもお会いでき、一緒に聴講することができ、

楽しく参加できました

私はちょっと途中で具合悪くなってしまい、早めに退室してしまったのですが...

二部構成になっていて、前半は医療講演・後半は療養相談でした

私は前半のみの参加でした

お話は県内のお二人の先生によるわかりやすい内容でした

最初の講師の方は リウマチ専門医の先生で、その先生の患者さんのデータを

もとに、写真や動画を使って薬の使用前使用後などを示してくださり、血液検査の

結果なども発表されててわかりやすかったです

中でもレミケード治療を始められた方の、使用前と2週間後の階段の上り下りや

肘の曲げ具合などは会場がどよめくほどの成果があり、私も興奮し、一緒に聞いていた

お友達にあーだこーだと感想を言ってしまいました

大体は知っているお話でしたが、たぶんあのお話を聞いた方でまだ生物製剤を試されて

いない方は是非とも挑戦してみたくなたのでは!?と思いました

6月に聞いた竹内先生のお話のときみたいに、またレミケードへの憧れを強くしました

それと今回特に記憶に残っているのは、骨粗しょう症を抑えるお薬のビスフォスフォネートについて...

私は今妊娠中なので服用できませんが、産後授乳なども終えて、まだステロイドを使うようだったら、このお薬を使ってみようかと思って主治医に相談してみようと思っています

私は今までステロイドの量は最大でも1日5mgまでしか使っていませんだしたが、もう2年半も使っていて今後もまだ使いそうなので、産後骨ももろくなるようですし、やはり骨粗しょう症は怖いので、抑えられるのなら興味があります

今回の先生も、そして先日のNHKの今日の健康でもおっしゃっていましたが、薬とリハビリと日常生活の工夫、そして患者が治そうという強い意志を持って、リウマチについて学ぶ姿勢 これらが病気をよくしていくためには全て必要だと!

全くその通りだなぁーと思いました

もうお一方の整形外科の先生の説明もユーモアがあって、わかりやすくて興味深かったのですが、途中で頭痛と吐き気とだるさが出て半分くらいしかお話し聞けなかったのでちょっとメモ取れませんでした

でも、患者さんと明るく楽しく仲良く向き合って雰囲気作りの上手な先生だなと思って関心しておりました

また機会があったら積極的に参加して、学ぶ姿勢を大事にしたいと思います

当日、一緒のお話を聞いてくれたリウ友さんとセレナさんには凄く迷惑をかけてしまいました...

反省です

来週の日曜日には、若い患者の会「チームきらり」があるのでその時には、元気モリモリで参加したいと思っています★

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今日、妊娠5ヶ月に入ってはじめての戌の日でした

近所の知り合いの神主さんのところで、母と二人で安産祈願していただき、本日より腹帯を始めました

温かくて気持ちよくきっとbabyちゃまも快適なのでは???と思っています

私はきっと安産に違いない!と信じて残りのマタニティライフを満喫しようと思っています♪

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若い患者さんの交流会に参加しました!!!

昨日は仙台市内で、念願の第1回「若い患者さんの交流会」に参加してきました♪

正確にいうと、若い患者さんのご家族や彼氏や彼女さんも募集してたんです!

患者さん本人はもちろん悩みが多いですけど、家族の中に初めてリウマチ患者を

持たれた方も同じように心を痛めたり、旦那さんや奥さんや娘さんやがリウマチに

なってしまった場合、どう接してあげたらいいか戸惑ってしまうので、そうした方々も

集えたらいいなと思っていました

セレナさんとのブログでの繋がりから何ヶ月目かで、友の会の支部の地域交流会で

お会いすることができ、近々若い人の会をしたいのよ!的なお話があって、楽しみに

していたのですが、企画を練ろうという打ち合わせの後、あっと言う間にこの日が

やってきた気がします

セレナさんは常に支部の委員さんのお仕事が忙しく、また今年になってから3度の

入退院もありましたが、人知れずこの会のための準備をされていました

最初の掲示ポスター・手作りの名札・プログラム・ランチョンマット・お菓子の準備

や諸々...

何かお手伝いをさせていただこうなんて思っていたのに、結局主として会話に

夢中になってしまってもしかしたら一番楽しんでいたかもしれません...。

人数はまだこじんまりとしたものでしたが、ちょうど全員の声がよく聞こえる

和気藹々とした雰囲気でいろいろお話しすることができました。

リウマチ専門医の先生が1時間弱参加してくださったので、いろいろぶっちゃけた

質問なんかも受け付けてくださり、病院とは違った先生とのお話が新鮮でした。

特に質問とかを考えてきたわけではなかったので、ほんとうに思いつきでの

質問でしたが、他の方がちょうどタイムリーな質問をしてくださったりして

凄く得した気分でした。

集まった皆さんは年子のように1学年ずつ違いでずっと繋がっているような感じで

私の場合、下にも上にも良い具合に年齢が重なっていて、いろいろこれから

情報交換するのが楽しみになってきました。

自己紹介は簡単なものだったので、どなたがどんな環境で生活されているのか

とか全員のリウマチ暦とかがわかるわけではないのですが、若くして発症された方

が結構いらっしゃるんだなーと思い、また、その頃のことを想像して自分に置き換えて

みると胸が締め付けられるような苦しい思いがしました。

始めは不安そうな表情だった方も、だんだんと時間が経つうちに打ち解けてきて

表情がぱっと明るくなってくるのを感じました

やはり、同じ悩みを抱えている方が多いので、自分だけじゃないとか、他の方が

どのように乗り切っているのかなどを聞かせてもらうと勇気が湧いてきます。

この会があって参加できて良かったと自分も思いましたし、同じことを口々に言って

いるのを聞くと、セレナさんに感謝の気持ちでいっぱいです

こういう会がもっと早くからあればよかったとみんな思っているようでした

セレナさんや他の若くしてリウマチを発症された方みなさんの共通点は、病院で

同じくらいの方がいなくて一人で寂しい思いをしたとおっしゃていました。

私は、この会に最初から参加することができて本当にラッキーで、お友達が

増えそうでワクワクしています。

連絡先などもそれぞれ交換できたので、これからは地元でのリウマチャー仲間

作りに力を入れたいと思います。

そして、みーーーんなで元気にリウマチと前向きに付き合っていけたらなと思います。

今、思うと私はセレナさんの思いに引き寄せられて、召集されたように思えてきます。

全然役には立っていませんが、これから、一人でも多くのリウマチの仲間ができて

寂しい思いをしている人が少しでも減るようになっていけたらと思います。

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「リウマチ科」存続を求める署名

先日、ほんのりナガイさんのブログで知った署名活動

最近、新聞読んでなくて私は内容を知らなかったのですが、

こんな記事があったんですね...

確かに、病院の種類もさまざまで自分が何科にかかればいいのか

最初は迷い総合病院などに行き、でも、病院をたらいまわしにされて

なかなか自分の病気がなんなのか、病名がわからずこの先どうしたら

いいのか...迷っている患者さんはたくさんいらっしゃるようです

医療難民とか時々聞きますよね...

それを受けての今回の法案なのかもしれません

でも、リウマチは初期の診断が大事で、初期に良質の治療を受けないと

たらいまわしなんかされている間に、どんどん関節破壊が進み、変形

だけでなく、熱や痛みやだるさ、貧血、体重減少...そして寝た切り...

本来そこまで行く前に加療されなければ行けないので、リウマチ友の会が

働きかけてきてリウマチ科の標榜が実現されたのが今から10年前

なのに、もう廃止の案が出てきていて...

リウマチはマイナー過ぎてどんなに酷いか知られていません

私は軽く済んでいるのでもっと酷い方の辛さは全部わかりませんが..

でも、今後新たにリウマチの疑いで発症間もない患者さんがリウマチ

専門医にいち早く診てもらえるように、重篤な症状の患者が増えない

ように、なんとかこの署名活動で訴えかけていきたいです

今日、仕事場に署名の書面を持参し、職場の皆さんに説明し賛同を得まして

さっそく署名していただきました

本人だけでなく周囲に働きかけてくださる上司も心強いです

私も家族・友人・知人に働きかけてより多くの賛同を得られるように

限られた日数を頑張ろうと思いました

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リウマチ友の会全国大会初参加&ブログのお友達に会ってきました♪

Dscf0246_3 5/12(土)京都駅併設のホテルグランヴィア京都で行われた 財団法人 日本リウマチ友の会 総会・全国大会に参加して来ました。

先日の日記にも書いた通り、金曜日に仕事を終えてから高速バスで現地へ向かったので、疲れも残る中、仙台と大差ないくらいの寒さの中でちょっとグッタリしながらの参加となりました。

午前10時からの総会にはさすがに遠方の方には厳しかったのか会場の半分程度の座席が埋まる程度でした。

それでも、参加者総数は580人という報告でした。

いつも会報誌の「流」でお名前と写真で拝見していた会長さんのお顔とお声を生で見聞きすることができ、なんか新鮮な感覚でした。

総会ではうちの支部長が議長を勤めていらしたので、結構見入ってしまいました。いつも聞かせてもらう楽しい会話を期待しておりましたが、議長は責任があるから冗談はなしでしてちょっと残念でした。(本当は面白いんですよ~!!!)

それでも、諸事業報告はお堅い感じで行われるものかと思っておりましたが、場を和ませてくださる場面も何度かあり、たまに笑いもありでだんだん会場全体打ち解けてくるのがわかりました。

会場を見渡すと私たちの世代の方はほんとーにちらっほらっで、ご年配の先輩リウマチャーが大半を占めておりました。車椅子や杖を使っていらっしゃる方も多く見受けられましたが、ホテルマンの方々の引率でスムーズに着席されているようでした。

活動報告の中に会員数の話がありましたが、新入会員も増えてはいるのですが、それを大きく上回る退会者数があり、実質会員数が減ってきているのを知り、やや高齢化が進んでいたり、若い方の参加がまだまだ少ないのではという印象を受けました。

軽いお昼(おにぎり~だけだったのぉ)を挟んで午後からは全国大会がスタートしました。

午後の部はさすがに遠方の方たちも間に合ったのか、何度も来ていて勝手をわかってのことなのか!?、席が埋め尽くされ、追加の座席を作るほどの人数に膨れ上がりました。

体験発表や医療講演など感心深く聞かせてもらいました。

中でも有名な小池隆夫先生のお話は、内容は勿論、ユーモアを交えた魅力的な話術に会場は飲み込まれていたように思います。また拝聴したいなーと思いました。

それから、リハビリについて長くて細かいとてもためになるお話だったのですが、スクリーンはハンパじゃないくらい大きいのに、情報量が満載すぎて、説明している内容を画面で読み取ることができず(細かすぎて見えない)それが残念でした。なんならプリントにして配ってくださったら、喜んで頂いて行ったんですけどぉ...。

でも、今が調子良くても、リウマチとはこれから長いお付き合いになる訳だから、ちょっとずつでも、等尺運動とか、使いすぎない工夫とか今からしていかないといけないなーと感じたお話でした。

お勉強の後はお楽しみ★

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舞妓さんと芸子さんの舞いを堪能しました。

演目が終わってからの舞妓さん1年生と舞妓さん3年生・芸子さんの違い等を教えていただいたのがとても興味深い内容で面白かったです。

京のことばはほんまええどすなぁ~♪

製薬会社さんからいただいた「京ことば」CDで練習しないと!という気に今はなっています。

会場内で若い女性を見かけるとめったにないチャンスだから声かけようか...などと思っていましたが、なかなか勇気がなく断念しました。

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っと、ここまでは総会・全国大会の報告でした~

ここから、お楽しみブログのお友達とのご対面の内容です!!!

私たちはブログで知り合ったメンバーで一緒に回っていたので、楽しく過ごせました。

そのメンバーとは、セレナさん・ほんのりナガイちゃん・葉子ちゃん・呑んべぇちゃん・わたし~の5人です。風邪を召されなければみーやん♪さんももれなく参加の予定でしたのに...。今回は残念でしたが、また次の機会に!!!ということで。

まず、セレナさんは前日から現地入りしていたので、ほんのりちゃんと私は共に朝6時に京都駅に高速バスで到着~♪ほんのりちゃんのバスは予定より相当早く到着したお陰で待ち時間なしでほぼ同時に到着できました。

私は高速バス11時間の旅をほとんど熟睡できず20~30分置きに目を覚ましていたせいでぐったりした顔でほんのりちゃんとのご対面でした...。

でも、それに引き換えほんのりちゃんときたら、キュートで元気でまーーーったくリウマチャーには見えません。ちゃんとおしゃれでショートパンツ(!?でいいのかしら...)を履いていて若々しい。顔もスタイルも全体的にかわいい感じでした!

電話で何度も話していたし、写メも送りっこしていたけど、やっぱり本物だとちょっとキンチョウします。でも、それがそれが...あっという間にいつの間に、いい空気感でしっくりくるんです。ほんのりちゃんも私も元気で動けるから、葉子ちゃんとの合流までに朝マックしてなにかを観光しようなんて考えていましたが、なかなか朝食にありつけない...。6時ってどこもしまっている。狙っていたマックもなぜか混みこみしすぎて...。けっこう歩きました。京都駅を3階⇔1階を何度往復したか忘れてしまうほど歩き回りました。

朝食後も観光できそうな場所を探しウロウロしましたが、どこもまだ開いておらず...。そうこうしているうちに葉子ちゃんの到着時間♪待ち合わせ場所に行って近づいてくる人を待ちます。またまたキンチョウ。「どうも初めまして~」で始まり、三人ともリウマチってわからないよねーと見解一致でした。

葉子ちゃんは落ち着いた雰囲気の声と顔のかわいい女性です。話し方も優しいですし、半歩下がったような奥ゆかしい感じの印象を受けました。でも、いつも冷静で全体を見渡してくれているので一番しっかりしていました。

三人で京都ワターに行こうかとセレナさんから割引券を譲ってもらっていましたが、もう会場に行っておきましょうということでグランヴィアに向かいました。

一応、それぞれの最近はブログで知っていたので、その後どうなった?とか話は早いです。そういえば、まじめな自己紹介とかするのかな?って思っていたけど、そういうの一切なかったです。

なんだか、初めてなのに、すぐ打ち解けて、不思議な感じでした。たぶんお互いそう感じていたのでは...と思います。

そうして、最後に呑んべぇちゃんと合流~。私は以前宿の件で電話で話したことがあったので声とか雰囲気は知っていました。そして、呑んべぇちゃん本人をみるとそういえば~あのブログの似顔絵にも似ている~~~♪でも、絵よりもっともっと何倍もかわいいです。

人見知りですーなんていっていたんですが、全然そんなことなかったです。やっぱり不思議です。すぐ打ち解けてしまいます。

セレナさんとは私は3回目なんですけど、もう何度も電話でお話しましたし、メールも日に何度も...というのもあって、もうすっかり溶け込んで...。

大会が終わってからちょっとセレナさん以外の四人で時間調整のためお茶して、初めてのイノダコーヒーを飲みました。もう普通に世間話でしたね。

その後いよいよオフ会でした

Dscf0252_1  始めの言葉も〆のことばも自己紹介もなく、フツーに飲み会でしたけど、話が尽きないので、お料理もそんなに味わえていなかったかも...です。

 でも、今私たちがもっとも興味があることの話題である、今後の妊娠・出産についてセレナ先輩からいろいろ体験談をうかがったり、健康面で気をつけるべき点とかお薬情報など、いろいろみんなの知っていることを出し合って(私はふむふむ聞くだけでしたが...)みんなで勉強しました。

私はリマトレックスを約2年前に飲み始めてからほとんどお酒飲んでいませんでしたが、京都で飲んじゃいました。でも、いい感じで酔いすぎたりしませんでした。

ほんのりちゃんと呑んべぇちゃんがビール控えめでしたので、私もお酒強ければ遠慮しなくて飲んだんだろうなーと思ってちょっと残念でした。

そして、終盤にはみーやん♪さんから生電話がありまして、一通りみんなとお話ししました。まだ、風邪で声が以前と違っていてお話するのも辛そうでしたが、一緒に参加した雰囲気に一瞬ひたれたのでは!?と思います。

みーやん♪ねーさんにも会いたかったです。でも、いつか会えると信じてまた次の機会を楽しみしています。

セレナさん以外同じお宿でしたので、一緒に銭湯に入ったり、同じ部屋で布団を並べて眠ったり、和気あいあいで過ごすことが出来ました。

もっともっと時間があったらよかったんですけど、楽しくてまたみんなに会いたいなと思う旅行でした。

帰りは新幹線のこだま→のぞみ→やまびこを乗り継いで仙台への帰宅でしたが、途中、今回はお会いできなかったけど、grenchanさんの住む辺りとかまりもさんの住む街とかrinkaちゃんはこの辺りかなーとかBasilさんはこの近くだろうかとか。京都でもこの線に乗ったらけろっちちゃんに会えるんだろうか...とかまだお会いできていないけど、住んでいる地域がわかる方々への思いを胸にみなさん元気に暮らしているかしら~と心の中で念を送っておりました。

機会がありましたら、リウマチャーのみなさんにお会いしたいです。

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リウマチ友の会地元支部の地域交流会の初参加♪

昨日の午後から、地元のリウマチ友の会で、地域交流会があり、友の会に入ってから初めての行事に参加させていただきました。

前日にセレナさんからお電話をいただいていたので、場所や時間などをあらかじめお聞きしていたので、一人で現地に向かいましたが「セレナさんに会える♪」という期待でいっぱいで参りました。

自宅の最寄のバス停から10分~15分くらいで、会場に着いてしまう距離でしたので開始時刻よりもだいぶ早く到着しました。

自宅からバス+徒歩で20分以内に会場へ到着することができ、開始時刻前にセレナさんにお会いすることができました。

セレナさんはいろいろお仕事を任されているので、お忙しそうでしたが、いろいろとエスコートしていただき、戸迷うこともなく安心して会に参加することができました。

セレナさんはとても優しく包容力があり、セレナさんのことをよくご存知の方からも「すごーく良い方よぉ~、優しいしー!!!」とのお墨付きで、まったくそのお言葉通りだなーと感じました。

今回初参加はおそらく私のみだったと思います。年齢層も大先輩が大多数で、同世代はセレナさんとセレナさんのお友達で私の2歳年上の女性と私の3人くらいでした。

平日でしたし、雪も舞っていましたし、冬は体調がいろいろですから集まりも少なめだったのかと思います。総勢30名弱だったと思います。

お電話で一度お話し、お手紙を一度だけやり取りさせていただいた支部長さんとも念願の対面をさせていただき、快く迎え入れてくださいました。

この支部長さんはおしゃれでお話もお上手で辛いお話もさらっと笑いを交えて楽しくしてくださる、尊敬できる方でした。

皆さん、それぞれ変形があったり、痛みがあったりと初めてリウマチャーのみが集まるところへ入ったので、少々衝撃的でした。

キャリアの長い先輩方は、歩くのも大変そうな感じに見えました。それでも笑顔でお互いの元気な様子を称え合って、まさに親友との久々の再会状態でした。

自分の病院でもときどき痛そうに辛そうに足を引きずりながらの通院風景をみたりしますが、なかなか皆さん大変なのだなーというのが最初の感想でした。

でも、これもちゃんと現実として受け止めなければと目を反らさずに見させてもらいました。

初参加の私のためなのか、全員名前だけ自己紹介することになり、覚え切れはしなかったのですが、一応全員のお名前をお聞きすることができました。

いろいろ悩みや知りたい情報を交換する時間が結構長めに設けられていて、思うままに気になることを発言する時に、たくさんのやり取りを聞かせてもらい、いろいろ勉強させてもらいました。

みなさん薬の名前で会話し、私はこうだ、私の場合はそれにあてはまらないと体験談が続き、同じ薬でも効く人効かない人さまざまでした。

私もエンブレルをしている側から、今後エンブレルを考えている方へ、参考までにお話しさせていただきました。

私は、早めの診断でいいお薬に合えたので、会場のみなさんから「リウマチに見えなぁい」を連発されました。ちょっと申し訳ない気持ちもありましたが、今どきはこんなに進歩しているんだという証拠になったのでは?と勝手に思ってしまいました。

同じ地域のさまざまな方のお話が聞けるのは身近で大変勉強になりました。

また、次回も参加したいと思いました。

そして、会が終わってから、セレナさんにお茶とスイーツをご馳走していただいちゃいました。年の近い三人でいろいろ情報交換し、ブログはいいよ!とか若い人をもっと集まっていろいろな会をなんとかやりたいね♪とか...

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←和パフェと小豆茶をご馳走になりました♪

また、仲良くさせてもらいたいと思っています。

セレナさんには自宅ちかくまで車で送っていただきました。もう、今回はおんぶにだっこでたっくさんお世話になっちゃいました。

セレナさんには感謝感謝の一日でした。

その後、帰宅後やはり緊張したのか、爆睡してしまいました!

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リウマチ友の会

先日、病院の待合室で、地元のリウマチ友の会の記念会報?冊子を見つけて読んでいました。

今年の春に、ホテルで開催された大会のこととか、いろいろ載っていて、私も行きたかったのですが、都合がつかなくていけなかったので興味深く読ませてもらいました。

その中に、私がお世話になっている主治医の先生のコメントがあったり、近所のリウマチ専門医の先生のコメントがあったり県知事とかいろいろ、なんか身近な方々のコメントが載っていて、あとでじっくり読みたいなと思って、是非買って帰ろうと思いました。

病院で、受付の方に「これ買いたいんです」ってお話ししたら、これは病院への寄付でしたので、直接、この発行元へ問い合わせてくださいと、連絡先を教えてもらいました。

その連絡先は、リウマチ友の会の支部長さんのご自宅のようでした。ご自宅への問い合わせって何時くらいにすればいいのかなーと少し悩みましたが、夜はバタバタするので、朝出勤前に連絡してみました。

最初、知らない方だし、何から話せばいいのか心配でしたが、意外にも話は盛り上がり私の主治医の先生のこともよくご存知で、二人で「あの先生は、本当に良い方よねぇ~」と声を揃えて話したりと、なかなか楽しく会話が弾んでしまいました。

そして、ちょっと、仕事に遅れそうになるほど長く話してしまったんです。

来月、私の地元の近くで懇親会を開催する予定のようなので、是非行って見よう!そして、この方にお会いしたいなーと思いました。

近々、この冊子と友の会の入会の案内が届く予定です。

なんか、地元に同じリウマチャーの知り合いとかいたら心強いなーと思って、是非その懇親会に行ってみたいと思っています。

みなさんは、友の会入っているのかしら~。またまた気になります。

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