エンブレル

エンブレルを再開しました

いっちゃんを出産して1年5ヶ月が経とうとしています

ブログはずっと手付かずですみません

先週約2年ぶり47回目のエンブレルを自己注射しました

今年の春から何度か体調を崩し、ちょっとずつ薬を増やして様子をみていましたが

とうとうエンブレルを再開しました

とはいえ、発症からは4年が経過しておりますが今のところ変形とかはないので

ありがたいです

いっちゃんはどうやら体格も体力も人並み以上のようで、どこへ連れて行っても

パワフルねぇと驚かれます

いっぱい食べていっぱい走っていっぱい笑います

少しいろんな言葉を話せるようになってきて毎日楽しいです

来月は1歳6ヶ月の健診があります

今のところ

・身長83センチ(恐らく)

・体重11㎏

まだミルク大好きで哺乳瓶飲みを辞めさせようとしても眠い時などは哺乳瓶じゃなきゃ

ダメだと怒ります

ハム太郎の真似が好きでよく「てちてちてちてち」言ってます

トーマスとアンパンマンが大好きです

車も大好きでとくに消防車やバス・トラック・タクシーなどが好きです

機関車の絵がでてくると「しゅっしゅっ」と言います

メニューが何であろうと全品毎食手づかみで食べます(毎食戦場です)

コミュニケーションはベビーサインと話せる単語と組み合わせます

お昼寝がだんだん1回になってきました

夜は8時から6時まで寝ます

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エンブレル休止

検査項目 赤沈 CRP RF 白血球 GOT GPT
2006/8/25 30 0.02 67 5700 27 30
2006/9/28 40 0.02 62 7,200 41 45
2006/10/26 31 0.02 71 7,600 28 46
2006/11/21 31 0.53 66 8,100 66 84
2006/12/22 22 0.02 63 6,500 40 48
2007/1/26 28 0.02 77 7,700 35 59
2007/3/2 39 0.09 92 6,700 30 28
2007/4/2 35 0.07 120 5,600 35 31
2007/5/18 35 0.02 162 6,300 25 19
2007/6/14 40 0.03 228 6,300 25 22
2007/7/13 33 0.04 211 9,000 22 16

先日の日記には、皆さんからの温かいコメントを沢山いただきまして

誠にありがとうございました

私も主人も皆さんにとても感謝しております

この場をお借りしてお礼申し上げます

さて、先日通院でしたので、前回の血液検査の結果がでました

先月までプレドニゾロンを一日1ミリだけ飲んでいましたが、

飲んだり飲まなかったりしているうちにリウマチ反応がぐんぐん

上がってきてしまっていたので、この一月はプレドニゾロンを一日3ミリ

に増量して経過を見ていました

2週間服用しての血液検査でしたが、ようやくリウマチ反応が

下げ止まりました!!!

そしてエンブレルですが

45回 7/2 右腕 主人に打ってもらいました

46回 7/9 左腕 同じく主人に打ってもらいました

どちらも問題なく完了

それで翌週に、微熱があったので、様子を見て微熱が下がったら

打とうとしておりましたが、そのころ妊娠かな?と思い打つのを辞めて

いました

通院時に先生にこのお話をしたらそれで良いと思いますとのこと

でした

妊娠を機に、今はプレドニゾロン3ミリだけ服用の一本に絞り、

エンブレルは使用を一時中断します

手持ちのエンブレルは1本だけありますが、いちおう今はお守り

代わりに持っていようと思います

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エンブレル40回→44回

ずっとエンブレルのこと書いていなかったので...

最近のエンブレル注射について一気に書きます(といってもここ一ヶ月の...)

一応、エンブレル注射週一回自己注射というのは前と変わっていません

40回 左腹部 出血なし 痛みなし

41回 右腹部 出血あり 痛みあり

42回 左腹部 結構出血あり.. ビリビリ痛みあり 痕がアザになりました...

43回 右腹部 出血全くなし 痛みなし

44回 左腕 主人に注射してもらいました!!!(←お初ですっ)

今週は病院に行ったときに先生にしてもらうつもりでいましたが

結局4本処方していただいたので、自宅で注射することにしました

気分的なものですが、これからはお腹に程遠い腕やももにする予定です

主人も見慣れていたせいか、何の躊躇もなくブスっとやってくれました

痛みは少々ありましたが、大して痛くはなかったです

ちょっと内出血みたいな痕が何日か残ってはおりますが...

腕はさすがに自分では打てないので、問題なくやってもらえて

今後安心してお願いできます

あとは自分でももに注射してみなくては...

一昨日、仕事を早引きしまして、駅前でセレナさんとえいちゃんさんと

若い会で仲良くなった私と年の近いリウマチャーさんとランチ&お茶

しました!!!

仕事も忙しく抜けられなかったのと仕事場からの移動時間もあったので

1時間半近く遅れての参加となりましたが、すごーーーく楽しくて、

また、お話の内容も身近なこととかさまざまな悩みや思いを語り合って

いい刺激になりました

セレナさんはいつものように、聞き役に徹しておられ、ここぞというときに

いいお話をしてくださいます

えいちゃんさんは、話題の幅が広く、またお話も楽しくいつまでもおしゃべり

していたい感じで、私にとっては二人の姉がいつもついていてくれる

安心感のようなものがあります

だから、わたしはいつもおちゃらけてばかりいられます♪

そして、私と年が近くて、結婚した年齢が一緒でリウマチの発症した年齢も

一緒でつい先日までご近所さんだったこの方も、いろいろしっかりした

考えをお持ちで、聞いててためになることをたっくさん教えてくださいました

話が尽きないので、なかなか別れることができなくなってしまいますが

こういう楽しいお茶会がこれからもたまにできるのかと思うと、少々

不安を抱えてても、相談に乗ってもらえる、聞いてもらえる、そして一緒に

悩んでくれる仲間が出来たことを心からありがたいことだなぁ~としみじみ

思います

みんな患者だから、全員が体調良くて、全員揃ってとはなかなか行かないですけど

都合のつく時にはお仲間の皆さんの顔を見に参加させてもらいたいなーと

思っています

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エンブレル37.38.39回

週1のエンブレルなんですが、このところアップしていなかったので

一気に3週間分書きます

37回 右腹部 痛み、出血有り... (過去最高に痛みと出血がありました)

38回 左腹部 痛み有り、出血なし 問題なし

39回 右腹部 痛み少々 出血ほぼなし 問題なし

最近、痛くならないように~っと祈ってからやっています

お腹の脂肪増えたのに痛いのは何でかなーって思ってしまいます

だんだん下手になってしまったのかもしれません...情けな!!!

最近、ふくよかになりました

先月、太りだしそうだ!という記事を書きましたが、その後体脂肪計を

買いまして、日々計測してきたところ、順調に100g単位で増加し続け、

リウマチになって最高の重さを記録しました

筋肉なしのぷるんぷるん脂肪なので引き締めたり、筋力をつけないと

いけません...

炎症がないから太れるんだぁと喜んでいたのですが、もうそろそろセーブ

しないと...

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エンブレル35回・36回

最近、忙しさにかまけてあまり日記を更新できずにおります。

なので、最近あったことをまとめて書いてしまいます

 エンブレル35回は先週日曜 右腹部に自己注射

 同じく36回は本日 左腹部に自己注射

どちらも問題なく無事終了!

先日、皮膚が硬くなって痛い話をしましたが、通院の折

先生にも相談したところ、1年以上やっている方々からも

そういった話はないとのことで、自分もその後は同じような

痛みを経験していないので、こないだの場所がたまたま固く

なっていたのかな?と思いあまり気にしないことにしました。

Photo_1 ←写真は、薬剤師さんに以前相談し譲って

いただいた薬の空箱です

プラスチックボトルで軽くて丈夫で最適です!

 このところ、お休みというと出かけているか、来客があり

お花見ランチにいったり、家族連れのお客さまと友達が

入れ替わりに来てくれたり、近くなった両実家の親が遊びに

来たりと賑やかに過ごしています

 いつも、ブログ用にとデジカメを持っているのですが、

いざという時に撮り忘れるか、撮影禁止だったりして

幾度となく断念...。

 引っ越してきた現在の家の前に咲いていた枝垂桜も

満開を過ぎアップしそびれました...ズルズル

 三連休もあっと言う間に過ぎ、昨日は両実家の親たちと

出かけ、今日はショッピング♪でした

 

 土曜日の「リウマチ友の会の支部の若い人の集まり」は

丸一日がかりでしたが、楽しすぎて時間が経つのを忘れて

しまうほど、マシンガントークで盛り上がりました。

 ひとりひとりのリウマチ発症から今日までのストーリーを

お聞ききすると、さまざまな人生があるんだなーと感慨深い

ものがあります。

 お薬の話はやはり興味深いですし、こんな時はどうして

いるか?の質問などにも先輩リウマチャーに相談に乗って

いただけるのでとってもありがたいです。

 アドバイスをいただけると、あー、そうすればラクなんだー

とかとても勉強になります。

 今後、何度も会が開催され、そのたびに訪れるメンバーが

ひとりでも増えて、痛みを分かち合ったり、アドバイスしあったり

して、少しでも不安を取り除くことができるように、仲間がいるんだ

ひとりじゃないんだというおことを感じて欲しいなと思います。 

 友の会にまだ入っていない方でも参加できるとのことなので、

同じ地域にいらっしゃるリウマチャーさん、またはそのご家族

お友達の方がアンテナ張ってこの情報発信をキャッチしてくれたら

嬉しいなと思います。

 これから、いろいろアイデアを出して輪を広げる努力をしたいと

思っています。

 

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エンブレル34回目

 先日の記事でまりもさんやえいちゃんさんのコメントをいただき、

また近々けろっちさんも太もも注射をすることを知り、昨晩お風呂

上がりに、もものどの辺りに刺すかシュミレーションしてみました

 エンブレルの冊子「自己注射ガイドブック」で注射する部位を再度

確認すると大腿部の外側の真ん中1/3の範囲内なので、内側の

柔らかいところはダメだと知り、外側のあっちこっちをつまんで

みました...

 ところが、皮膚が硬いみたいで、どこをとっても痛いのです...

 刺す前のお肉をつかんだ状態が痛くてキープできないので

やっぱり断念し、腹部でおへそよりちょっと上の未経験ゾーンを

開拓することにしました

 今回、右腹部のおへそよりちょっと高い位置にしました

注射すること自体は問題なく終了できましたが、終わってから

痒いし始めたばかりのころのように赤く腫れてきました

 やはり、未経験ゾーンは皮膚もびっくりするのでしょうか...

 でも、私の場合は痒い方が痛いよりは我慢できるので

OKです

 昨日新聞でリウマチに関する記事を発見しました

リウマチ財団が災害時の患者治療支援というもの

昨日は三重で大きな地震がありましたし、その前は能登の方で

大きな震災がありました

 私の住む宮城県でも10年以内に大きな地震がくると言われて

いますし、今や日本全国いつどこで大地震が起きてもおかしくない

といわれています

 そんな時にリウマチ患者には心強いニュースですね!

 日々薬で現状を維持している私たちリウマチ患者は、ひと目で

病気を抱えているとは理解されがたいですけど、この薬が

途絶えてしまったらと思うと、発症当初の辛いあの状況が

繰り返されるかと思うとゾっとします

 今後こういった支援がある思うと感謝せずにはいられません

 

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エンブレルの32回と33回

こないだまでブログを野放しにしていた間にエンブレル2回注射したので

一応記録しておきます

って、すんごい古いんですけど...

リンパの腫れが意外に大きくなって心配でエンブレルを休もうかと思って

病院に行きお薬(抗生剤)をもらい、日にちをずらして

4/3(火) エンブレル32回を右腹部に注射しました

このときは、初めて針が痛いと感じました

それで、いつもより痛みが強かったので、別な柔らかい場所で打ち直しました

4/7に引越しをして4/8も荷物の片付けで忙しかったので

4/9(月) エンブレル33回を左腹部に注射しました

このときも、いつも同じ場所ばかりにやっているので皮膚が硬くなってきて

いるのが凄くわかって、痛みはそれほどでもなかったのですが、

注射痕の色がいつもと違ってたり、何日も痕になったりしてました

最近お腹の周りで注射を何度もしたところが硬くなってきてしまっています

主人にも一応どう?ってあちこちつかんでもらったら、硬いところと柔らかい

所に差が有るとのことでした

お腹は柔らかいし痛みを感じないのでずっとお腹で行きたいんですけどね

エンブレルあと何回お世話になるのかなー

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エンブレル31回

最近ダルダルですみません

ブログ、皆さんのところに行ききれていません...

昨日はココログメンテナンス中でした~

ので、すっごい古い話ですが、エンブレル31回目のこと

いつも土曜日にタイマーをセットしているくせに、土日にやらないで

月曜日の夜寝る前にお注射しました

私は落ちこぼれ!?

みんなちゃんとやってるのに...

今回は、自分で上手に空気抜くことができました

左腹部に無事完了しました~

先週の金曜日に病院に行った後から微熱があります

でも、平熱に下がったりもします

でも、リンパ節の枝豆みたいな(さやに入った状態の)ふくらみが

なかなか引きません。

それと、汚い話ですみませんが、今週に入ってから、ずっとおなかが

下っています...。

風邪菌が入りこんでしまったのかなー

仕事中寒気がして。背中や肩のあたりにゾーっと違和感があったりして

でも、朝や夜は平熱になったりします

気まぐれなんだなーこれが...

でも、それ以外はなんでもないので、大事に至らすよしとしましょう♪

あ、それと、また最近バネ指が激しいです

とくに左手の人差し指の付け根

亜脱臼!?外れかかっていったん抜けたようになるとヘンな方を向いてしまいます

そして、元に戻す時痛いイタイ...

でも、なんとか戻すコツをマスターしてきました

グギっ!!!って音がするんですよね

戻す時に余計なものを挟まなければいいなーと願っています

指の腫れとかはまったく問題ないんですが、骨びらんが特に進んで

いたところがもろくなってきてりうのかなーという勝手なイメージです

フライパンを持つときが一番怖いです

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エンブレル30回目

今日、仙台では朝から雪が降り一日中降ったり止んだりでかなりの冷え込みでした。

土日はバタバタと忙しく過ごしましたし、風が冷たく寒い土日でしたが、先日までの

膝や肘の痛みはなくなりました。やはり、空気清浄機の冷気に当たらないと調子

良いみたいです。なので、今日も使わずにいました。

昨日の夜、寝る前の眠たい目をこすりつつ、エンブエル30回目を注射しました。

前回注射液をだいぶ残したまま止めてしまって、もったいなかったので今回は

主人に注射器内の空気を抜いてもらいました。

主人は器用なのでこういうの得意なんですよね。

私はおおざっぱなO型なので!?いつも結構テキトーです。

眠かったのでササっと右腹部に無事完了!

始めの頃に比べるとほーんとチャチャっとやれるようになりました。

でもー、セッティングするまでがおっくうです。

しかしながら、エンブレルの偉大さは毎日身をもって実感しています。

今日新聞を読んでいたら、新インフルエンザの記事に目が止りました。

世界的に流行の恐れがあり、政府の推計では国内で最大64万人の

死者が出るとか...。

今年インフルエンザの予防接種したから良いというのではなく、人類が

免疫をもたない類のものらしいのです。

エンブレルでただでさえ、免疫力が落ちているというのに、他の感染症より

はるかに脅威の病原菌が現れるだなんて...。

新聞には食料を2~3週間分備蓄して人々が買い物などで、集まった時に

感染が拡大するのを避けるようにとのことでした。

私も人込みは怖いのですが、もちろんマスクも着用していますが、スーパー

などでいろんなおうちの赤ちゃんやおこちゃまを見る楽しみが減っちゃうわー

なんて余計な心配をしています。

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エンブレル29回

昨日、エンブレル29回目を左腹部へ自己注射しました

今回は注射器内に空気が大きく入ったまま、なかなか上手く出すことが出来ず

最後少し中身を残した状態で終わらせました。

もったいなぁ~いと思いながらも、空気圧で入れにくくなったり、皮膚内に空気が

入りすぎるのも怖かったので...。

近頃、リウマトレックスが2錠(4ミリ)から1錠(2ミリ)に減ったからなのか、両膝・

両肘、右手中指・人差し指の第一関節と第二関節がじんじん痛い時が結構あり

エンブレル頼みになっているのにエンブレルもちょっと無駄にしてしまい反省しています。

たぶん、痛みの後に雪が降るようになってきたので、寒さのせいと気圧のせいかなと

思っています。

今、毎日引越しの準備をしています。

今後の生活について、妊娠・出産のことを考え、休薬中の痛みや腫れ、出産前後の

体調を考え、現在のエレベーターなし4階建ての4階の住まいから、平屋への引越し

を来月することに決めました。

発症時の膝や足首・足裏や全身の関節の痛みを思い出すととてもじゃないけど、

この4階までを身重になってから昇り降りできないであろうこととか、実家の近くで

いつでも母に応援を頼もうとか...。

両実家も近いので、逆にどちらの親が万が一具合がわるくてもすぐに駆けつける

ことができるし...。

そして、一昨日大家さんにもうすぐ引越しをする話をしに行ってきました。

マンションの家賃は毎月大家さん(奥さん)に支払いに行っていますので、毎月必ずお会い

しますし、私の通勤時間によく顔を合わせるので、近所で唯一いろいろお話し

できる存在で、親しくさせてもらっています。

もともとリウマチであるお話しもしていたので、今後の私のことをさらっとお話しさせて

もらいました。

そしたら、大家さんも関東へ嫁いだ娘さんのお話しをしてくれ、なかなか子宝に恵まれず

不妊治療も6回し、辛いながらもようやく最近、ご懐妊されたとのことでした。

病院に通って治療をすること、子宝にめぐまれることの尊さなどを二人で話していたら

すっかりお互い涙ぐんでしまい、双方が頑張ってくださいね...というエール交換みたいに

なりました。そして最後には「引越しても、たまには遊びに来て!」なんて言葉をかけて

くださいました。

私の体のこともとても心配してくださるし、子育てには平屋のほうがいいわよ!なんて

おっっしゃっていただいて、親身になって考えてくださる良い大家さんでした。

引越しは来月ですが、お言葉に甘えて越した後も、遊びに来たいなと思いました。

素敵な出会いを今後も大事にしたいと思います。

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