エンブレル

エンブレルを再開しました

いっちゃんを出産して1年5ヶ月が経とうとしています

ブログはずっと手付かずですみません

先週約2年ぶり47回目のエンブレルを自己注射しました

今年の春から何度か体調を崩し、ちょっとずつ薬を増やして様子をみていましたが

とうとうエンブレルを再開しました

とはいえ、発症からは4年が経過しておりますが今のところ変形とかはないので

ありがたいです

いっちゃんはどうやら体格も体力も人並み以上のようで、どこへ連れて行っても

パワフルねぇと驚かれます

いっぱい食べていっぱい走っていっぱい笑います

少しいろんな言葉を話せるようになってきて毎日楽しいです

来月は1歳6ヶ月の健診があります

今のところ

・身長83センチ(恐らく)

・体重11㎏

まだミルク大好きで哺乳瓶飲みを辞めさせようとしても眠い時などは哺乳瓶じゃなきゃ

ダメだと怒ります

ハム太郎の真似が好きでよく「てちてちてちてち」言ってます

トーマスとアンパンマンが大好きです

車も大好きでとくに消防車やバス・トラック・タクシーなどが好きです

機関車の絵がでてくると「しゅっしゅっ」と言います

メニューが何であろうと全品毎食手づかみで食べます(毎食戦場です)

コミュニケーションはベビーサインと話せる単語と組み合わせます

お昼寝がだんだん1回になってきました

夜は8時から6時まで寝ます

P1000740 P1000731

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エンブレル休止

検査項目 赤沈 CRP RF 白血球 GOT GPT
2006/8/25 30 0.02 67 5700 27 30
2006/9/28 40 0.02 62 7,200 41 45
2006/10/26 31 0.02 71 7,600 28 46
2006/11/21 31 0.53 66 8,100 66 84
2006/12/22 22 0.02 63 6,500 40 48
2007/1/26 28 0.02 77 7,700 35 59
2007/3/2 39 0.09 92 6,700 30 28
2007/4/2 35 0.07 120 5,600 35 31
2007/5/18 35 0.02 162 6,300 25 19
2007/6/14 40 0.03 228 6,300 25 22
2007/7/13 33 0.04 211 9,000 22 16

先日の日記には、皆さんからの温かいコメントを沢山いただきまして

誠にありがとうございました

私も主人も皆さんにとても感謝しております

この場をお借りしてお礼申し上げます

さて、先日通院でしたので、前回の血液検査の結果がでました

先月までプレドニゾロンを一日1ミリだけ飲んでいましたが、

飲んだり飲まなかったりしているうちにリウマチ反応がぐんぐん

上がってきてしまっていたので、この一月はプレドニゾロンを一日3ミリ

に増量して経過を見ていました

2週間服用しての血液検査でしたが、ようやくリウマチ反応が

下げ止まりました!!!

そしてエンブレルですが

45回 7/2 右腕 主人に打ってもらいました

46回 7/9 左腕 同じく主人に打ってもらいました

どちらも問題なく完了

それで翌週に、微熱があったので、様子を見て微熱が下がったら

打とうとしておりましたが、そのころ妊娠かな?と思い打つのを辞めて

いました

通院時に先生にこのお話をしたらそれで良いと思いますとのこと

でした

妊娠を機に、今はプレドニゾロン3ミリだけ服用の一本に絞り、

エンブレルは使用を一時中断します

手持ちのエンブレルは1本だけありますが、いちおう今はお守り

代わりに持っていようと思います

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エンブレル40回→44回

ずっとエンブレルのこと書いていなかったので...

最近のエンブレル注射について一気に書きます(といってもここ一ヶ月の...)

一応、エンブレル注射週一回自己注射というのは前と変わっていません

40回 左腹部 出血なし 痛みなし

41回 右腹部 出血あり 痛みあり

42回 左腹部 結構出血あり.. ビリビリ痛みあり 痕がアザになりました...

43回 右腹部 出血全くなし 痛みなし

44回 左腕 主人に注射してもらいました!!!(←お初ですっ)

今週は病院に行ったときに先生にしてもらうつもりでいましたが

結局4本処方していただいたので、自宅で注射することにしました

気分的なものですが、これからはお腹に程遠い腕やももにする予定です

主人も見慣れていたせいか、何の躊躇もなくブスっとやってくれました

痛みは少々ありましたが、大して痛くはなかったです

ちょっと内出血みたいな痕が何日か残ってはおりますが...

腕はさすがに自分では打てないので、問題なくやってもらえて

今後安心してお願いできます

あとは自分でももに注射してみなくては...

一昨日、仕事を早引きしまして、駅前でセレナさんとえいちゃんさんと

若い会で仲良くなった私と年の近いリウマチャーさんとランチ&お茶

しました!!!

仕事も忙しく抜けられなかったのと仕事場からの移動時間もあったので

1時間半近く遅れての参加となりましたが、すごーーーく楽しくて、

また、お話の内容も身近なこととかさまざまな悩みや思いを語り合って

いい刺激になりました

セレナさんはいつものように、聞き役に徹しておられ、ここぞというときに

いいお話をしてくださいます

えいちゃんさんは、話題の幅が広く、またお話も楽しくいつまでもおしゃべり

していたい感じで、私にとっては二人の姉がいつもついていてくれる

安心感のようなものがあります

だから、わたしはいつもおちゃらけてばかりいられます♪

そして、私と年が近くて、結婚した年齢が一緒でリウマチの発症した年齢も

一緒でつい先日までご近所さんだったこの方も、いろいろしっかりした

考えをお持ちで、聞いててためになることをたっくさん教えてくださいました

話が尽きないので、なかなか別れることができなくなってしまいますが

こういう楽しいお茶会がこれからもたまにできるのかと思うと、少々

不安を抱えてても、相談に乗ってもらえる、聞いてもらえる、そして一緒に

悩んでくれる仲間が出来たことを心からありがたいことだなぁ~としみじみ

思います

みんな患者だから、全員が体調良くて、全員揃ってとはなかなか行かないですけど

都合のつく時にはお仲間の皆さんの顔を見に参加させてもらいたいなーと

思っています

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エンブレル37.38.39回

週1のエンブレルなんですが、このところアップしていなかったので

一気に3週間分書きます

37回 右腹部 痛み、出血有り... (過去最高に痛みと出血がありました)

38回 左腹部 痛み有り、出血なし 問題なし

39回 右腹部 痛み少々 出血ほぼなし 問題なし

最近、痛くならないように~っと祈ってからやっています

お腹の脂肪増えたのに痛いのは何でかなーって思ってしまいます

だんだん下手になってしまったのかもしれません...情けな!!!

最近、ふくよかになりました

先月、太りだしそうだ!という記事を書きましたが、その後体脂肪計を

買いまして、日々計測してきたところ、順調に100g単位で増加し続け、

リウマチになって最高の重さを記録しました

筋肉なしのぷるんぷるん脂肪なので引き締めたり、筋力をつけないと

いけません...

炎症がないから太れるんだぁと喜んでいたのですが、もうそろそろセーブ

しないと...

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エンブレル35回・36回

最近、忙しさにかまけてあまり日記を更新できずにおります。

なので、最近あったことをまとめて書いてしまいます

 エンブレル35回は先週日曜 右腹部に自己注射

 同じく36回は本日 左腹部に自己注射

どちらも問題なく無事終了!

先日、皮膚が硬くなって痛い話をしましたが、通院の折

先生にも相談したところ、1年以上やっている方々からも

そういった話はないとのことで、自分もその後は同じような

痛みを経験していないので、こないだの場所がたまたま固く

なっていたのかな?と思いあまり気にしないことにしました。

Photo_1 ←写真は、薬剤師さんに以前相談し譲って

いただいた薬の空箱です

プラスチックボトルで軽くて丈夫で最適です!

 このところ、お休みというと出かけているか、来客があり

お花見ランチにいったり、家族連れのお客さまと友達が

入れ替わりに来てくれたり、近くなった両実家の親が遊びに

来たりと賑やかに過ごしています

 いつも、ブログ用にとデジカメを持っているのですが、

いざという時に撮り忘れるか、撮影禁止だったりして

幾度となく断念...。

 引っ越してきた現在の家の前に咲いていた枝垂桜も

満開を過ぎアップしそびれました...ズルズル

 三連休もあっと言う間に過ぎ、昨日は両実家の親たちと

出かけ、今日はショッピング♪でした

 

 土曜日の「リウマチ友の会の支部の若い人の集まり」は

丸一日がかりでしたが、楽しすぎて時間が経つのを忘れて

しまうほど、マシンガントークで盛り上がりました。

 ひとりひとりのリウマチ発症から今日までのストーリーを

お聞ききすると、さまざまな人生があるんだなーと感慨深い

ものがあります。

 お薬の話はやはり興味深いですし、こんな時はどうして

いるか?の質問などにも先輩リウマチャーに相談に乗って

いただけるのでとってもありがたいです。

 アドバイスをいただけると、あー、そうすればラクなんだー

とかとても勉強になります。

 今後、何度も会が開催され、そのたびに訪れるメンバーが

ひとりでも増えて、痛みを分かち合ったり、アドバイスしあったり

して、少しでも不安を取り除くことができるように、仲間がいるんだ

ひとりじゃないんだというおことを感じて欲しいなと思います。 

 友の会にまだ入っていない方でも参加できるとのことなので、

同じ地域にいらっしゃるリウマチャーさん、またはそのご家族

お友達の方がアンテナ張ってこの情報発信をキャッチしてくれたら

嬉しいなと思います。

 これから、いろいろアイデアを出して輪を広げる努力をしたいと

思っています。

 

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エンブレル34回目

 先日の記事でまりもさんやえいちゃんさんのコメントをいただき、

また近々けろっちさんも太もも注射をすることを知り、昨晩お風呂

上がりに、もものどの辺りに刺すかシュミレーションしてみました

 エンブレルの冊子「自己注射ガイドブック」で注射する部位を再度

確認すると大腿部の外側の真ん中1/3の範囲内なので、内側の

柔らかいところはダメだと知り、外側のあっちこっちをつまんで

みました...

 ところが、皮膚が硬いみたいで、どこをとっても痛いのです...

 刺す前のお肉をつかんだ状態が痛くてキープできないので

やっぱり断念し、腹部でおへそよりちょっと上の未経験ゾーンを

開拓することにしました

 今回、右腹部のおへそよりちょっと高い位置にしました

注射すること自体は問題なく終了できましたが、終わってから

痒いし始めたばかりのころのように赤く腫れてきました

 やはり、未経験ゾーンは皮膚もびっくりするのでしょうか...

 でも、私の場合は痒い方が痛いよりは我慢できるので

OKです

 昨日新聞でリウマチに関する記事を発見しました

リウマチ財団が災害時の患者治療支援というもの

昨日は三重で大きな地震がありましたし、その前は能登の方で

大きな震災がありました

 私の住む宮城県でも10年以内に大きな地震がくると言われて

いますし、今や日本全国いつどこで大地震が起きてもおかしくない

といわれています

 そんな時にリウマチ患者には心強いニュースですね!

 日々薬で現状を維持している私たちリウマチ患者は、ひと目で

病気を抱えているとは理解されがたいですけど、この薬が

途絶えてしまったらと思うと、発症当初の辛いあの状況が

繰り返されるかと思うとゾっとします

 今後こういった支援がある思うと感謝せずにはいられません

 

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エンブレルの32回と33回

こないだまでブログを野放しにしていた間にエンブレル2回注射したので

一応記録しておきます

って、すんごい古いんですけど...

リンパの腫れが意外に大きくなって心配でエンブレルを休もうかと思って

病院に行きお薬(抗生剤)をもらい、日にちをずらして

4/3(火) エンブレル32回を右腹部に注射しました

このときは、初めて針が痛いと感じました

それで、いつもより痛みが強かったので、別な柔らかい場所で打ち直しました

4/7に引越しをして4/8も荷物の片付けで忙しかったので

4/9(月) エンブレル33回を左腹部に注射しました

このときも、いつも同じ場所ばかりにやっているので皮膚が硬くなってきて

いるのが凄くわかって、痛みはそれほどでもなかったのですが、

注射痕の色がいつもと違ってたり、何日も痕になったりしてました

最近お腹の周りで注射を何度もしたところが硬くなってきてしまっています

主人にも一応どう?ってあちこちつかんでもらったら、硬いところと柔らかい

所に差が有るとのことでした

お腹は柔らかいし痛みを感じないのでずっとお腹で行きたいんですけどね

エンブレルあと何回お世話になるのかなー

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エンブレル31回

最近ダルダルですみません

ブログ、皆さんのところに行ききれていません...

昨日はココログメンテナンス中でした~

ので、すっごい古い話ですが、エンブレル31回目のこと

いつも土曜日にタイマーをセットしているくせに、土日にやらないで

月曜日の夜寝る前にお注射しました

私は落ちこぼれ!?

みんなちゃんとやってるのに...

今回は、自分で上手に空気抜くことができました

左腹部に無事完了しました~

先週の金曜日に病院に行った後から微熱があります

でも、平熱に下がったりもします

でも、リンパ節の枝豆みたいな(さやに入った状態の)ふくらみが

なかなか引きません。

それと、汚い話ですみませんが、今週に入ってから、ずっとおなかが

下っています...。

風邪菌が入りこんでしまったのかなー

仕事中寒気がして。背中や肩のあたりにゾーっと違和感があったりして

でも、朝や夜は平熱になったりします

気まぐれなんだなーこれが...

でも、それ以外はなんでもないので、大事に至らすよしとしましょう♪

あ、それと、また最近バネ指が激しいです

とくに左手の人差し指の付け根

亜脱臼!?外れかかっていったん抜けたようになるとヘンな方を向いてしまいます

そして、元に戻す時痛いイタイ...

でも、なんとか戻すコツをマスターしてきました

グギっ!!!って音がするんですよね

戻す時に余計なものを挟まなければいいなーと願っています

指の腫れとかはまったく問題ないんですが、骨びらんが特に進んで

いたところがもろくなってきてりうのかなーという勝手なイメージです

フライパンを持つときが一番怖いです

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エンブレル30回目

今日、仙台では朝から雪が降り一日中降ったり止んだりでかなりの冷え込みでした。

土日はバタバタと忙しく過ごしましたし、風が冷たく寒い土日でしたが、先日までの

膝や肘の痛みはなくなりました。やはり、空気清浄機の冷気に当たらないと調子

良いみたいです。なので、今日も使わずにいました。

昨日の夜、寝る前の眠たい目をこすりつつ、エンブエル30回目を注射しました。

前回注射液をだいぶ残したまま止めてしまって、もったいなかったので今回は

主人に注射器内の空気を抜いてもらいました。

主人は器用なのでこういうの得意なんですよね。

私はおおざっぱなO型なので!?いつも結構テキトーです。

眠かったのでササっと右腹部に無事完了!

始めの頃に比べるとほーんとチャチャっとやれるようになりました。

でもー、セッティングするまでがおっくうです。

しかしながら、エンブレルの偉大さは毎日身をもって実感しています。

今日新聞を読んでいたら、新インフルエンザの記事に目が止りました。

世界的に流行の恐れがあり、政府の推計では国内で最大64万人の

死者が出るとか...。

今年インフルエンザの予防接種したから良いというのではなく、人類が

免疫をもたない類のものらしいのです。

エンブレルでただでさえ、免疫力が落ちているというのに、他の感染症より

はるかに脅威の病原菌が現れるだなんて...。

新聞には食料を2~3週間分備蓄して人々が買い物などで、集まった時に

感染が拡大するのを避けるようにとのことでした。

私も人込みは怖いのですが、もちろんマスクも着用していますが、スーパー

などでいろんなおうちの赤ちゃんやおこちゃまを見る楽しみが減っちゃうわー

なんて余計な心配をしています。

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エンブレル29回

昨日、エンブレル29回目を左腹部へ自己注射しました

今回は注射器内に空気が大きく入ったまま、なかなか上手く出すことが出来ず

最後少し中身を残した状態で終わらせました。

もったいなぁ~いと思いながらも、空気圧で入れにくくなったり、皮膚内に空気が

入りすぎるのも怖かったので...。

近頃、リウマトレックスが2錠(4ミリ)から1錠(2ミリ)に減ったからなのか、両膝・

両肘、右手中指・人差し指の第一関節と第二関節がじんじん痛い時が結構あり

エンブレル頼みになっているのにエンブレルもちょっと無駄にしてしまい反省しています。

たぶん、痛みの後に雪が降るようになってきたので、寒さのせいと気圧のせいかなと

思っています。

今、毎日引越しの準備をしています。

今後の生活について、妊娠・出産のことを考え、休薬中の痛みや腫れ、出産前後の

体調を考え、現在のエレベーターなし4階建ての4階の住まいから、平屋への引越し

を来月することに決めました。

発症時の膝や足首・足裏や全身の関節の痛みを思い出すととてもじゃないけど、

この4階までを身重になってから昇り降りできないであろうこととか、実家の近くで

いつでも母に応援を頼もうとか...。

両実家も近いので、逆にどちらの親が万が一具合がわるくてもすぐに駆けつける

ことができるし...。

そして、一昨日大家さんにもうすぐ引越しをする話をしに行ってきました。

マンションの家賃は毎月大家さん(奥さん)に支払いに行っていますので、毎月必ずお会い

しますし、私の通勤時間によく顔を合わせるので、近所で唯一いろいろお話し

できる存在で、親しくさせてもらっています。

もともとリウマチであるお話しもしていたので、今後の私のことをさらっとお話しさせて

もらいました。

そしたら、大家さんも関東へ嫁いだ娘さんのお話しをしてくれ、なかなか子宝に恵まれず

不妊治療も6回し、辛いながらもようやく最近、ご懐妊されたとのことでした。

病院に通って治療をすること、子宝にめぐまれることの尊さなどを二人で話していたら

すっかりお互い涙ぐんでしまい、双方が頑張ってくださいね...というエール交換みたいに

なりました。そして最後には「引越しても、たまには遊びに来て!」なんて言葉をかけて

くださいました。

私の体のこともとても心配してくださるし、子育てには平屋のほうがいいわよ!なんて

おっっしゃっていただいて、親身になって考えてくださる良い大家さんでした。

引越しは来月ですが、お言葉に甘えて越した後も、遊びに来たいなと思いました。

素敵な出会いを今後も大事にしたいと思います。

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エンブレル28回

今更ですが、3/4(日)エンブレル右腹部に無事完了したことを書くのを忘れていました!

注射すること自体は問題なかったのですが、内筒に空気がいっぱい入ってて、なかなか出せずに諦めモードで打ったのですが、見事問題なしでした!

3/4は引越し先候補の物件を見に行ってきました。それ以来、家の荷物の整理を始めました。極力荷物を減らすように、私一人でやるとあれも要るこれも要るといってなかなか手放せないので、主人が審査します。連日夜遅くまでやってしまうので、ちょっとお疲れモードです...。

疲れているせいなのか、それとは関係ないのか最近自分の行動がサザエさんぽいのでまた書いちゃおうと思います。

先日、パーマ屋さんで美容室専用の洗い流さないトリートメントを買い、お風呂上りにドライヤーする前につけたりしていますが、基礎化粧品の隣に置いてあり、しかも色合いもなんとなーく似たような感じでした。蓋の開け方は全然違うのに、化粧水と間違えて、お風呂上りの顔にそのオイリーなトリートメントをヌーっと頬に伸ばしてしまいました!!!

ひょえーって感じで急いで洗顔し直しとなり、香りはいいんですが、顔はゴワゴワ...。

昔、歯磨き粉と洗顔フォームを間違えて、洗顔フォームと歯ブラシにつけて、歯を磨いたこともあります♪

それと、先日病院に行くまでは、花粉症の薬を処方していただこうと思っていたのに、すっかり忘れ、市販の点鼻薬とアイウォッシュでなんとかしのいでいます。そして、昨日道端でどうしても鼻水が流れ落ちそうになってしまったので、我慢に我慢を重ね、勇気を出して鼻をかんだら、直後に「すみません...」とトラックのおじさんから道を聞かれました。なぜ、今私に声をかけるーーーと言いたかった~。

日々アホアホ感が増している今日この頃です...

皆さんは、きっとこういうことはないんだろうなぁ~

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エンブレル27回目

今日もエンブレルの日でしたー。

今日は27回目、左腹部にちくっと、タイマーの時間通りに無事終了しました。

今日は、注射器内に気泡がいくつもあって、出そう出そうと何度も内筒を

押しましたが、一滴一滴としずくが出ても気泡が消えなかったので、

諦めました。それでも問題なく注射できたので安心しました。

今夜、餃子を作ったのですが、材料はOKと思って日中ニラとにんにく

だけを買いにいったのですが、夕方餃子のタネをこねこねする直前に

皮がないことにようやく気づき、皮なし餃子にしようかな...などと淡い

妥協点もこころに浮かびつつ、こね終わってから結局皮を買いに行ってきました。

そんなサザエさんみたいな私でした...。

明日は、今シーズン2回目のソリ滑り(ホントはボード)に行ってきます。

早起きするので、早めに寝なくっちゃ!

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エンブレル25回目

今日も無事にエンブレル左腹部へ自己注射完了しました。

昨日の10時にタイマーセットしていたんですけど...今週も一日ずらしてしまいました。

昨日、久しぶりにお友達とランチしてきました。社会人になってからのお付き合いですが、もうかれこれ10数年の仲、おいしいものを食べたり、映画をみたりする仲良しのお友達。でも、最近、お互いの都合が合わず、だいぶ久しぶりに会えた感じなんです。

以前は一緒にお料理教室に通っていたので、最低でも月に一度は、会えたんですけど、私がリウマチになってからは、以前ほど遊ばなくなってしまっていました。でも、毎年お誕生日ディナーは欠かさず、去年のBBQ以来久しぶりのおでかけです。いつも私のことを心配してくれて、一緒にいて凄く楽しいとても大切なお友達です。

私の体調がよくなってきてからは、彼女が忙しくなってきて、会いたくてもなかかな会えなくって寂しかったんです。

昨日のランチは、ビュッフェスタイルの比較的新しい素敵な雰囲気のお店に行きました。デジカメを持って行ったのに、話に夢中になり過ぎて撮るのを忘れました...。TVでもCMや情報番組で紹介されていたし、友達もいいよと教えてくれたのでそこに決めたんですが、お料理は普通でしたが、チョコレートタワーがあって、マシュマロやフルーツをチョコフォンデュするのが楽しくって美味しくって気に入りました。

ランチの後、デパートでバレンタインのチョコを見たりして、10,001円とか5,900円とかのもの凄ぉーい高級チョコを見ながら。目をまん丸にしていろいろ楽しく見て回りました。ランチでチョコもたらふくいただいたにもかかわらず、チョコの試食にはもれなく手を出しては味見していました。昨日はGO!GO!ファットな一日でした。

今週はいつもよりおでかけ三昧で疲れたのか、朝も主人を送り出してから、二度寝し、起きて家事をして買い物から戻ってからも仮眠を取りました。最近、眠くて頭がぼーっとしてばかりです。早くも春眠なのでしょうか...。

そして、今もまた眠いです。明日は久々に主人とお休みが一緒です。三連休あるとしっかり休養が取れていい感じです。

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24回目のエンブレル

昨日のドタバタハプニングのお陰で今日は全身筋肉痛でしたー。

しかも、昨日タイマーをセットしていたエンブレル...今日やりましたー。

実は、昨日まで3日間ずっとみぞおちの辺りがしくしく痛み、食欲もなく風邪なのかなーなんて思っていたのもあり、病院行こうかとも思ったのですが、昨日はいろいろ用事をこなしたかったので我慢しました。でも、ハプニングでぞれどころでもなく...。

今日は、みぞおちの痛みは無くなり、筋肉痛と生理痛くらいで一応健康でした。

以前は生理痛が激しすぎて不安で不安でたまらなく、婦人科通いまでした私ですが、今回は痛みは穏やかで、腹パンとそのポケットの位置にカイロを張るってのがとっても冷えに効果があって、ラクに過ごせたのかなと思っています。

腹パンを教えてくれたお友達にとっても感謝しています。

で、エンブレル24回目は、右腹部に無事完了~。開始から早、半年が経とうとしています。お陰で体調は上々です。

明日から、またお仕事だー。休日はあっという間ですねー。でも、来週は3連休でーす。

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エンブレル22回目

今日は春のように感じた一日でした。お天気も良くって大き目の洗濯物を張り切って干しました。

エンブレルはこの頃毎週土曜朝10時に携帯のタイマーをセットし「アルゴリズム体操」の音楽で号令をかけ、支度しています。

まるで、~保育園時代に♪おっかたーづけー、おっかたーずけー、さーさみぃなさんおっかたずけー♪って歌いながらおままごとの片付けをしていた時のよう~な風景です(汗)

今日も一人で左腹部にチクっと成功。でも、今日少しだけ出血多かったな。それとちびっと痛かったな...あんまり成功じゃないかな。けどやっぱ、最近なんでも「大丈夫、大丈夫」と言い聞かせ平常心でいられたから成功。

主人を送り出し、40分間二度寝し、掃除、洗濯、買い物をし、久々に駅前へお買い物。

行きはバス、帰りは電車でした。前は駅前に毎日仕事で来ていたのに、最近は病院の行き帰りくらいしか来なくなったなー。

最近、生活圏がとーーーっても狭小化していました。すべてチャリで行ける範囲。それ以外は主人の車付き。

だいぶ体も調子よくなってきたし、暖かくなってきているから、時々街にでかけようかなー。

でも、人込みは苦手で、用を終えたらチャッチャと帰ってきてしまいました。

デパートで働くみーやん♪さんは凄い偉い!!!と思いました。

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22回目のエンブレル

今日も無事に22回目のエンブレル完了しました。

今回は右腹部でした。

夕べからなんだか頭痛がしていて、右手首も痛かったので

今日は家事以外は安静にしています。

なんとそんな中明日はウインタースポーツにお供しますのです。

ヤマにボードに行く人たちのお供です。

寒くて心配だけど、友達のおこちゃまとソリ遊びしたいから

行って来ます。だから今日は体力温存です。

主人は前まで1シーズンに何度滑りに行ってたことか。

私の住む町では海に山にどちらも小一時間あればでかけられます。

明日朝早いので、今日は早めに寝なくっちゃ!!!

というわけで今日はこの辺で~

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遠い...

本日、エンブレル21回目、左腹部に無事完了しました!!!

一昨日、仕事の後前のパートのお友達と合流してお話ししたり、

昨日の仕事帰りに病院行ったりで疲れて夕べやる気なしで、

一日遅くなりました。

すっかり調子が良いもんだから、ルーズになっている~。

(※良い子のみんなはマネしないでね!)

新年初通院は、暖かな日中にしようと思っていましたが、先生と

ゆっくりお話したかったので、土曜は避け(←結構混む)寒いけど

夜の診察にしました。金曜日は20時までやっています。

まずは前回の検査の数値

検査項目 赤沈 CRP RF 白血球 GOT GPT
正常値 ~20mm/h ≦0.5mg/dl ≦20IU/ml x104/ml 8-38U/l 4-44U/l
2006/8/25 30 0.02 67 5,700 27 30
2006/9/28 40 0.02 62 7,200 41 45
2006/10/26 31 0.02 71 7,600 28 46
2006/11/21 31 0.53 66 8,100 66 84
2007/12/22 22 0.02 63 6,500 40 48

赤沈が過去最高に低い数値となったし、肝機能も下がったし、もうCRPは0.02を

キープしつづけています。

これは、念願のリウマトレックス1錠減らしにはいるのか!?と期待していたところ

先生「うーん、そうねー、あと一年ねー」

私は一瞬耳を疑いました。私の予定では、夏ぐらいにはもう「はい、がんばって!」

って言ってもらえるんじゃ!!!って思ってたので...。

でも、去年も調子よくなってきてプレドニンをちょっとずつ慎重に減らしていったけど、

1月にガクっと悪化してしまったんですよね。暖冬とは言え、冬は冬。

慎重にやらないと、折角積み上げてきたものがはかなく崩れ落ちるということも

あります。

でもやっぱりショック( ̄□ ̄;)主人に言わないでおこうかなーってしばらく考え、

実際帰ってもなかなか言い出せませんでした。治療を始めた2005年5月時点でも

妊娠は1~2年待ってもらって...と言われ、エンブレルを始めた2006年8月も1年は

待ってもらって...と言われ、今回また「1年...」。

でも、そう1年なんてあっという間。

それまで、筋肉つけて、体力つけて、根性もつけなきゃp(^-^)q←カラ元気

でも、石橋を叩いて渡るくらいのほうが良いのでしょう。先生を信じてついて参ります。

診察待ちの患者さんがいなさそうだったので、いろいろシェーグレンのこととか

リウマチ友の会の支部長さんの話とか友の会の支部の活動はどうか...などゆっくり

たっぷりお話ししました。先生は聞けばなんでも教えてくださるので、とっても安心です。

まだ不安も残りますが、急に良い具合に方向転換ってコトもあるかもしれないので

諦めず治療に専念しようと思います。

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20回目のエンブレル

風邪が長引いているので、エンブレルお休みしていましたが、

ようやく風邪も退散してくれそうなので、エンブレル再開しました。

昨日、主治医の先生に電話で確認をとったので大丈夫です。

新年第1弾は、20回目となりました。今回は右腹部です。

注射器のセットも注射するのもスムーズに完了しました!!!

昨日・今日二日働いただけなのに、もう疲れたよ~。

疲れを取るために、みかんをたっぷり食べました。(←効果有るのか?)

そういえば、天気予報で明日から天気が崩れるようなことを言っていました。

やはり、両手首の骨の中心がジワーン・ジワーンと痛いです。

明日、降るのかなー?雨...。

さすがの暖冬で雪が積もっていないんですよねこの冬。

雪が降らないと今度の夏水不足が心配ですね。

私としては、暖冬は体がラクでありがたいのですが...。

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19回目エンブレル

今日は、冬型の気圧配置通り非常に寒い一日でした。

小雪もちらついていました。

今思うと昨日は温かかった。

昨日と一昨日と、大掃除に精を出しちょいとバテました。

そのせいか、今朝寝坊しました~!!!月曜なのに...。

すみません、旦那さまぁ...。

一昨日は、そんなに大掃除じゃなくて中掃除程度でしたけど、

義父の年賀状作成したり、主人がお仕事だったので、お買い物に

自転車でハシゴしたり。なんか、あっちこっちお部屋の配置替えとかも

やっちゃったりして。

昨日は、やっと換気扇とかの大物をやっつけました。

日々、やればいいんですけど、ついつい...ね。

ここに住んで丸3年が過ぎました。

1年目はもちろんキレイで大掃除なんて要らなかったのに...。

荷物が増え、汚れがちょっとずつ増えして、年齢も増えました。

次、引越す時大変だろうなーと思う今日この頃です!

そんな中、昨日19回目のエンブレルを左腹部に無事完了しました。

問題ナッシングです!!!

大掃除中、左手の人差し指がとても気になりましたが、上手にカバー

しながらできたので、今日は無事です。

リウマチの皆さん、痛い患部は酷使しすぎませんようにお願いします。

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エンブレル18回目

エンブレル18回目

今回は右腹部に無事完了。
病院に使用済み注射を持って行くのをいつも忘れてしまいます。
溜まっちゃった…。再来週持って行かなきゃ。

昨日、血液検査でチク。
インフルエンザ予防接種でチク。
そして今日は自分でチク。
昔、注射の後の脱脂綿のアルコールの匂い大好きだったな。

今は、何の感動もないし、恐怖感もなくなった。
関節注射以外なら全然OKさ!

今からお友達とご飯を食べにでかけるんだけど、外は雪が降ってて寒いんだなぁ、これが。

今日は旦那さまも飲み会なので晩ご飯作らない日なんで、ラクチン♪

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エンブレル17回目

今日は非常に寒い一日でした。

私の住む町では、雪が降ってしまいましたぁ~~。

冬が深まっています。

そういえば、手や足の指がしもやけっぽい。

今どき、しもやけなんて珍しいですよねー。

でも、ほんのちょこっとです。

今日はあちこちお買い物三昧です。

確か先週も...。

お買い物って楽しいので、張り切って買いすぎちゃって後で運ぶ時に反省します。

今日も主人に沢山何度も重いものや大きい物を運んでもらっちゃった。

でも、以前に比べると私も大分物を持てるようになりました。

少しでも出来ることが増えると嬉しい。

さて、エンブレル17回目、在宅での自己注射10回目、本日無事に終了しました。

今回は、左腹部。おへその周りには注射の痕があちらこちらにあるけれど

お腹は脂肪があるから全く痛みが無いので止められません。

今週末には、病院へ行き、前回の血液検査の結果を聞くのと、延び延びになっていた

インフルエンザの予防接種を受けなければ!!!

今日からやっと咳が出なくなった。たまにしか...。

長い風邪っぴきには懲り懲りだよーーー。

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エンブレル16回目無事完了

ブログ間が空いてしまいました。不在中も訪れてくださった皆様ありがとうございます。心配してくださった皆様報告が遅れすみませんでした。風邪はまだ完治しておりませんが、咳の回数と規模がかなり減りましてだいぶ体は楽になりました。先週の吐き気は薬の副作用かもしれません。薬に詳しい方にお話ししたら、どうやら何種類か飲んでいた中の一種類がそういった副作用が出やすいものだということでした。それに気付くまで飲み続けている間気持ち悪かったのですが、飲むのをストップしたら良くなりました。
今は軽い咳と喉の痛みです。今週治らないと丸一月風邪っぴきということになります。やだやだ。早く退散しておくれ!

えーと、昨日朝一番に(あさめしまえ)エンブレル16回目をパパっと終了。かなりスムーズな流れでちゃっちゃと終わらせることができました。パチパチ

それと只今我が家のモデムがイカれてしまって、もう何日もネットが繋がらないんです。なので携帯でしか皆さんのところにお邪魔に行けません。(重いサイトは行けないんでつ)ネット中毒者には厳しい試練です。早く復帰したいですぅー。

では今日はこの辺で(^O^)/

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エンブレル15回目完了

先週に引き続き、今週も今日月曜に注射しました。

本日は、左腹部に自分で注射、無事に完了です。

一応、主人に注射器内の空気を抜いてもらいました。

ノープロブレム!安心!!

次回は日曜か土曜にやらなきゃ!

今日、また咳が出てる。

風邪ってなかなか抜けないなー。

エンブレルのせいではないと思うんだけど。

金曜日、病院なので先生に診てもらおう。

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14回目のエンブレル

エンブレル注射14回目無事完了!!!

なんか、こないだのミスから気弱になていましたが、上手く行ってほっとしました。

通常、金曜か土曜に打っていましたが、最近、風邪をひいたりして様子をみていたり

夜忘れたりで、日曜日になってまして...、今回はなんと今日月曜になってしまった...。

ちょっとダルダルになってきている~~。

でも、調子がいい状態がキープできているので、安心。(←していいのか!?)

今日も主人に注射器内の空気を抜いてもらうのを手伝ってもらった。

エンブレルさんまた来週ぅ~(^ー^)ノ~~

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エンブレル13回目

まだ、風邪がくすぶっておりますが、昨晩エンブレル13回目を注射しました。

自分で、左の腹部に行いました。

前回、ハラハラどきどきでしたが、今回は落ち着いて、良いイメージを思い描いてやりました。

おかげで順調にできました。ただ、針が浅かったみたいで、ちょっとだけプクっとふくれましたが

特に問題はありません。

今日は、咳が結構でて、胸が痛くて、ヤバイっ!とおもいましたが熱も上がらず、シゴトから

帰ってからおふとんで横になったので少しラクになりました。

エンブレルを辞めたくないので、このまま沈静化してくれることを願っております。

みなさんも、気温差にお気をつけくださぁ~い。

昨日は、出かけてましたのでコメントへのお返事が遅れました。すみませーん。

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ハプニングの12回目

たった今、12回目のエンブレルをしました...。

今回は、右腹部へいつものように淡々とするつもりでいました...。

ところが、注射器内に空気が多めに入りすぎたのか、ハプニング続出!

①内筒が途中からいくら押しても押せない←これは前にもあった

②一度おなかから針を抜いて、注射器内の空気を出し、違う場所に刺した....が!!!蚊に食われたようにぷくっと8ミリくらいの大きさの腫れが生じ

③再度抜いて、主人に注射器の液少々と空気を完璧に抜いてもらい、今度は左のお腹に残りを注入

といった具合にいつもとまーーーったく違うやり方をしてしまった。

多少の空気が体内に入っても血管注射じゃないから大丈夫という情報と、エンブレルは皮下注射だから体内の細胞からじわじわと染み出してゆっくり取り込まれ効いてくる...という情報を生かして!?こんなことをしてしまった。大丈夫かなー。

先生が知ったら、嘆くだろうなー。でも、もうやっちゃたから仕方ない。

皆さんはこんなヘマしないんだろうなー。恥ずかしい。

昨日の新聞で、リウマチの原因らしきものを突き止めた教授がいらっしゃるのを知った。

素晴らしいことだ。今後、もっと新しいことが解明されてピンポイントでリウマチの完治する薬ができて欲しいと切に願います。

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エンブレル11回目

エンブレルを始めてもう11週になりました。

さすがに、お腹の皮膚達も慣れてきたようで、前回今回と痒みや腫れはなくなりました。

感覚的にも慣れが出てきて、はじめはずっと金曜日にしていたのに、最近は土曜に

やったりしています。

お陰さまで、体感はとても良いですし、指の腫れ・だるさなどは全くありません。

ただ、この1~2週間で幾度か、指の芯の方で、ジーン、ズキーン・ドヨーンとした

痛みがあります。あ、もうすぐ雨降るのかなーみたいな。

でも、昨晩結構強い痛みがあったのに、今日雨は降りませんでした。

まだ、お天気おねーさん(オバちゃん)にはなれないみたい♪

ここ一週間ずっと好天に恵まれたので、買い物に毎日チャリで西へ東へ出かけました。

お陰で毎日お買い得品をゲット!

土曜日も、午前のみのタイムサービスへ走り、お布団干しやいつもより入念なお掃除に精を出し、

今日は、いつもより余計にショッピングし、キッチンツールや衣服等を買ってご満悦。

なんか、主婦にはこれだけでも達成感!!!私ってちっちゃーーーーいっヽ(´▽`)/

でも、こんな日々も幸せなんです。

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10回目のエンブレル

つい、先程、10回目のエンブレル自己注射が終わりました。(右腹部)

今日、初めて主人の在宅中に実演(!?)し、見てもらいました。

私が、淡々とやっていたので、特に心配している様子もありませんでした。

今日は、問題なく、スムーズにできたので自分でも安心です。

昨日、2週間ぶりの通院日でしたので、前回の血液検査の結果を聞いてきました。

検査日  検査項目 赤沈 CRP RF 白血球
~20mm/h ≦0.5mg/dl ≦20IU/ml x104/ml
2006/8/12 35 0.02 71 5,200
2006/8/25 30 0.02 67 5,700
2006/9/28 40 0.02 62 7,200

今回のは、↑9/28のです。ちなみに、過去の分もちょこっと載せました。

実は、CRPが底を打ってまして、リウマチ反応も最近は3~5ポイント位ずつ

下がる程度で、もう底に近いのかな...と。エンブレル効果バッチリです♪

それで、先生と相談して、リウマトレックスを減らすことになりました~!!!

これまで週6ミリだったんですけど、今回から週4ミリに!久しぶりですぅ~!!

フォリアミンをずっと月曜に飲んでいたので、明日の日曜に飲み忘れないか心配です。

あと、何ヶ月で、リウマトレックスがO(ゼロ!)になるのかぁ~

0になったら、2回生理を見送って、その後、妊娠にトライです。

半年もおけないから(薬なしでは痛みや腫れが酷くなる)、なるべく早く妊娠できるように

神様お願い致します!!!

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エンブレル9回目

昨晩のエンブレルのこと書くの忘れていました。

今回は左腹部に一人で自宅で行いました。

注射器のセット、注射針の挿入までは問題なし。

前回、浅く入れたらかなり痒かったので、あまり鋭角にならないように針を深く刺しました。

ただ、注射器内の空気圧がパンパンになっていていくら内筒を押しても一向に液が注入されず

一人チカラを込めて「入れ!入れ!」と念じてやっとの思いで注入しました。

夜に自己注射すると、何かあったときに病院やっていないのでちと不安になります。

でも、無事に済んでよかった。電話も鳴らなかったし...。

今日は、余りの寒さにストーブとコタツを出しました。

なんだか冬のようです。何枚着込んでも寒いのです。

紅茶にしょうがとハチミツを入れて温まりました。

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ひとりでできた

ひとりでできた

今、初めての在宅エンブレル自己注射を行った。昨日から、朝やろうかお風呂あがりにやろうか木曜・金曜どちらにしようか決めかねていた。
ただ、昨夜はものすごぉく眠たくて、今朝も眠かったので、今仕事から帰って、買い物を済ませ、お茶を飲む前にやってしまうことにした。
主人がいるとおしゃべりして集中しない恐れが大いにあるのでひとり注射となった。
今日はキンチョーしたけど、液漏れとかしなかったのでよかった。でも、やはり、内筒を押してもしばらく体内へ注入されなかったのでやや焦った。
最終的には問題なかった。
注射中に電話がなったらどーしよーとか、新聞代集金に来たらどーしよーとかが頭をよぎってしまう。
全く自分の集中力の無さには情けなくなる!

回を重ねて、上手にスマートにこなせるようになりたい。

晩ご飯つくろー。

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7回目のエンブレル

今日の日中は、とーーってもいい気候で温かく穏やかで気持ちの良い一日でした。

夕方からは、どんどん空気が冷えてきて、気温も一気に下がっていきました。

今日も、喉が痛く、時折ケホケホ言いながら、一日忙しくシゴトしました。

もう何ヶ月も、金曜はいつもより5割増し位にバタバタシゴトが入ります。

でも、働けることはありがたいです。おうちでゴロゴロしていた頃を思えば、

生活のリズムも整い、明るく元気に過ごせて、しかも、お金もいただけて

嬉しい限りです。

今日は仕事のあと、病院へ行きました。

エンブレルの自己注射7回目です。

8/12(土)から一週間に1回、毎週末病院に通い、今月に入ってからは

自分で注射を打っています。

来週から、自宅で一人で注射できるように、今日は先生の最終チェック!!!

一応、風邪気味なので、先生に話すと、何種類かお薬を処方してもらい、

その薬を服用しながら、今迄同様、抗リウマチ薬の服用とエンブレル注射との

併用ということになりました。

前回は、自分で書いたメモをみながら、手順を確認していましたが、

今日は、自分で何も見ないで注射器をセットしました。

実は、昨晩、主人に頼んで「エンブレル自己注射ガイド」というビデオを一緒に

見たので、あとは頭でイメージトレーニングをしてやり方をマスターしたのです。

先生は「今迄、何も見ないでやった方は、いません。素晴らしいです。」と

褒めてくださいました。

私も、ちょっと自信がつきました。

来週から、4セット処方され、薬局で購入後、全て自宅での自己注射になります。(金弐萬円也)

あー、これで病院へ行く回数が減るぅーーー、と少し嬉しくなりました。

病院までは、バスに揺られ、往復の歩く時間が結構あるので帰宅後グッタリなのです。

だから、このところ、金曜日はブログが更新できていなかったのです。

今日は、主人の仕事帰りに車で拾ってもらったので、ラクチンで帰って来れました。

とりあえず、先生チェックで「無事、卒業です!」と言われてほっとしました。

今日、先生から婦人科への紹介状をもらったので、近々、婦人科を受診しないと。

こないだの生理痛の件、相談してみるつもり...。

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6回目のエンブレル

今日は、通院日。毎週金曜に行っていたが、明日用事があるので、一日早いが行って来た。

今日は、エンブレルの自己注射を注射器の用意から最後まで全て一人でやり、それを先生がチェックすることになっていた。

私は心配性なので、一応昨晩「自己注射ガイドブック」を読み、自分なりに要点を箇条書きし、そのメモを持って取り組んだ。

先生に「偉い!やる気マンマンだね!!」といわれてしまった。私的には、ガイドブックを何度もパラパラめくったりするのが面倒なだけだったのだが...ま、いっか!

エンブレルは、皮下注射といって、皮下脂肪にダイレクトに注射する。血管に打つと、瞬時に体中をめぐるけれども、皮下の場合、じわじわと細胞壁から染み出してゆっくり体内に取り込まれる...とか。

血管なら、医師や看護師さんの分野だが、皮下注射は、患者が自分自身で打てるという。

糖尿病の人は随分前から、インシュリン注射が普及されているけれども、この注射はまだ、去年春に認可されたばかり...。使ってみて、まだ改善の余地があると思う。(←素人のクセに思ってしまうんです)

注射器内筒(親指で押す方)が、きつくて硬くて、押してもなかなか注射液が注入されない。

先生の注射器を借りた時は、凄くスムーズでやりやすかったのに...。

でも、私はそう長くお世話になるつもりはない。私が使っている間に仕様変更なんかしないだろうなー。

でも、薬はとっても効果がある。だから、良しとしよう。

これまでの6回は

1回目 8/12(土) 右腕 先生が注射

2回目 8/18(金) 左腕 先生が注射

3回目 8/25(金) 右腕 先生が注射

4回目 9/1(金) 右腹部 先生が注射器をセット、自分で注射

5回目 9/8(金) 左腹部 先生の説明を受けながら自分で注射器をセット、自分で注射

6回目 9/14(木) 右腹部 自分で注射器をセット、自分で注射 先生がチェック

というわけで、来週は再度先生がチェックしてOKが出たら

再来週から4セットを処方してもらい、後は自宅での自己注射が始まる。

私も、ほんのりナガイさん同様注射針のキャップがうまく外せない。

また、シュミレートして、来週に備えよう!

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エンブレル5回目

昨日は、通院日でした。(以前は2週に一度の通院でしたが、エンブレルのなってからは週一)

4時に仕事を終えてから、バスで45分+歩き20分かけて掛かり付けの病院へ。

昨日は、エンブレル5回目でした。先週が注射器を自分で刺す練習、そして昨日は、先生の指示通りに注射器をセットし、自分で刺す練習でした。

実は先週、【エンブレル自己注射スターターキット】という患者向け使用説明と便利グッズが入ったものをいただいていました。その中の「エンブレル自己注射ガイド」というビデオ(15分程度)を見ておくように言われていたのですが、そこで学習した内容を実践することになったのです。

ちょっと、エンブレルの画像がないので、以前、ブログに記事がアップされていた、コケコッコーさんのエンブレル写真説明付記事をトラバさせていただきます。

①薬の粉が入った瓶(バイアル)のフタを空け、消毒し

②注射器とコネクターを接続

③バイアルにコネクターのもう一方を差込み連結完了

④注射器の内筒を押して、粉と液体を混ぜ

⑤ゆっくり溶かすために左右に3回、円を描くように10回

⑥溶けた薬液を注射器に吸入

⑦Eステーションという補助具をつかって注射針を接続

⑧腹部の柔らかいところにプスッと刺す

随分端折りましたが、こんな感じです。

おなかに自ら刺すという行為は1回目で、度胸が付きました。

でも、前回は本物注射器で、動きがとってもスムーズでしたが、患者向けの注射器は、誤操作防止のためにきつめに設定されているようで、なかなか内筒を押しても、液が注入されないように感じました。

来週は、一人で最初から最後までやるのを先生が見てOKサインが出たら、自宅で自己注射するようになるみたいです。

一人で出来るようになると、通院回数が減り、ラクになるのかしら~と思います。

しかし、薬価15,000円、自己負担はその3割、あとリウマトレックスやプレドニンなどのお薬と検査代で家計には大きくのしかかってきます。

自分で注射するようになったら、こぼしたり、もったいないことしないように、ドジっぷりをさらけださないようにしたいです。

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エンブレル自己注射初体験

昨日は週一の通院日でしたが、リウマチの最新薬であるエンブレルの4回目の注射の日でした。先生が今日は自分で打ってみましょう!!と予想外のことをおっしゃたので、心の準備ができていませんでしたが、練習を一回して、実際に刺してみることにしました。

エンブレルは皮下注射といって皮下脂肪にダイレクトに注射します。糖尿病の方の注射はメジャーで最新の改良がされていますが、このお薬は去年春に認可されたばかりで本物注射そのものなのです。

最初はビビりました。でも、擬似皮膚みたいなものと練習用注射器を使わせてもらって、先生のおっしゃるとおりにしたら、本番あっと言う間に痛みも感じないままに無事完了しました。

先生からは「素晴らしい度胸です★」とお褒めの言葉を戴きました。ここ何ヶ月もこの時を迎えるのを恐れていたものの、現実はあっけなくこなすことができ、主治医先生の指導の良さに感謝しきりです。

そして、4回注射して、血液検査の結果も順調なので、今回はプレドニンというお薬を1ミリ減らすことになりました。希望に向かって一歩前進できたことがとっても嬉しくて帰り道、主人に携帯で元気に報告できました。

本当に良い一日でした。今後もがんばるぞ!!!私!!!

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